Spina Bifida

Spina Bifida als term omvat een breed spectrum aan mogelijke lichamelijke beperkingen. Het is wereldwijd de op één na meest voorkomende aangeboren afwijking.

Bij Spina Bifida is er sprake van onvolledige sluiting van de neurale buis (dit hoort te gebeuren in een vroeg stadium van de zwangerschap). Hierdoor worden ruggenwervels op een bepaalde plaats in de ruggengraat niet (volledig) gevormd en is het ruggenmerg (de zenuwen) niet beschermd. Het ruggenmerg kan naar buiten geduwd worden – wat beschadigingen tot gevolg heeft – en wanneer de huid ook niet sluit op de plek van de Spina Bifida, kan het ruggenmerg zelfs blootliggen (zichtbaar zijn). Vaak wordt een kind met Spina Bifida snel na de geboorte geopereerd om de opening te sluiten. De zenuwschade is echter niet te herstellen.

De aard en ernst van de lichamelijke beperking(en) hangt af van de vorm van Spina Bifida (open of gesloten), de locatie ten aanzien van de ruggengraat (Lumbaal, Thoracaal of Cervicaal), en de comorbiditeit (m.a.w. het samen voorkomen) van hydrocephalus/ hersenbeschadiging/ lichamelijke afwijkingen. Mogelijke lichamelijke beperkingen zijn: gedeeltelijke of gehele zwakheid/verlamming van de lichaamsdelen onder het beschadigde deel van het ruggenmerg (met als mogelijke gevolgen: problemen met de waarneming van de stand van het lichaam, ruimtelijke oriëntatie, inschatten van afstanden en richting, etc.), blaasincontinentie, obstipatie, en cognitieve beperkingen (ten gevolge van comorbide stoornissen/afwijkingen zoals een hersenbeschadiging/-afwijking/Hydrocephalus), gevoelsstoornissen van de lichaamsdelen onder het beschadigde deel van het ruggenmerg (met als mogelijke gevolgen: doorzit/-lig wonden, brandplekken, en onopgemerkte verwondingen).

Blijvende aandoeningen/afwijkingen zoals Spina Bifida beïnvloeden veel levensaspecten. Vaak hebben bijvoorbeeld de diagnose en eventuele daaropvolgende operaties veel impact (en een harde impact), naast de zich herhalende dagelijkse handelingen die gerelateerd zijn aan de Spina Bifida (zoals medicijngebruik, incontinentie, ademhalingsproblemen, het gebruik van loop-/vervoershulpmiddelen). Al deze factoren kunnen gezien worden als mogelijk stressverhogend voor het kind en zijn (huiselijke) omgeving.

 

Stress bij Ouders

Het opvoeden van een kind met Spina Bifida kan grote en zwaarwegende eisen stellen aan ouders. Over het algemeen is bekend dat ouders van een kind met een ‘ongeneeslijke’ aandoening/stoornis een chronische vorm van stress kunnen ervaren die meer levensbeïnvloedend is dan de diagnose, operaties en dagelijkse handelingen op zich.

Uit onderzoek is gebleken dat het hebben van een kind met Spina Bifida vaak een negatieve invloed heeft op het psychologisch functioneren van de ouders. Sterker nog, gebeurtenissen die gerelateerd zijn aan Spina Bifida hebben vaak negatieve gevolgen voor de manier waarop ouders naar hun opvoedvaardigheden kijken. Zij voelen zich bijvoorbeeld minder succesvol en zeker als ouder.

Het lijkt erop dat moeders van een kind met Spina Bifida vaker en meer opvoedstress ervaren dan vaders van een kind met Spina Bifida. Dit komt voort uit het feit dat in de meeste gezinnen toch de moeder het grootste deel van de opvoeding van een kind op zich blijkt te nemen. Zij zijn vaker huismoeder, part-timers of thuiswerkers.

De mate waarin een ouder opvoedingsstress en bijkomende psychologische stress ervaart varieert echter over het algemeen sterk (van de mate waarin behandeling noodzakelijk is, tot een mate waarin de ouder weinig stress ervaart). Het psychosociale aanpassingsvermogen van ouders is daarbij afhankelijk van een groot aantal risicofactoren en beschermende factoren.

De risicofactoren die hierbij betrokken zijn, zijn gebaseerd op de ernst van de Spina Bifida bij het kind, de zwaarte van de lichamelijke zorgbelasting (tillen, wassen, etc.), en overige psychosociale stressveroorzakende factoren (zoals levensomstandigheden en dagelijkse noodzakelijke handelingen). Beschermende factoren zijn bijvoorbeeld sociaal-ecologische hulpbronnen (bijv. sociale ondersteuning, en ondersteuning vanuit familie en echtgenoot/echtgenote), intrapersoonlijke hulpbronnen (op het gebied van kennis, attitude en gedrag), en processen die betrokken zijn bij stress-verwerking (coping).

De mate waarin de persoonlijkheid van een ouder ‘volwassen’ of ook wel ‘geheel gevormd’ is, heeft invloed op de manier waarop hij/zij de zorg voor een kind met een beperking ervaart (stressvol of met weinig/geen stress). Een persoonlijkheid kan worden omschreven aan de hand van vijf persoonlijkheidskenmerken (de ‘Big Five’): Extraversie, Emotionele stabiliteit, Inschikkelijkheid, Openheid voor ervaringen/ideeën, en Zorgvuldigheid.

Extraversie versus Introversie beschrijft de omvang en intensiteit van iemands interpersoonlijke contacten, zijn/haar activiteitenniveau, en zijn/haar capaciteit om plezier te ervaren.

Emotionele stabiliteit versus Neuroticiteit beschrijft iemand zijn/haar emotionele balans en weerstand tegen psychologische uitdagingen.

Inschikkelijkheid beschrijft de mate waarop iemand meegaand is of zich verzet tegenover iemand anders zijn/haar gedachten, gevoelens en daden.

Openheid voor ervaringen/ideeën beschrijft de mate waarin iemand nieuwe ervaringen positief ontvangt, brede interesse heeft, en de verbeelding kan gebruiken.

Zorgvuldigheid beschrijft de mate waarin iemand eisen stelt aan het bereiken van doelstellingen en de zorgvuldigheid waarmee iemand zijn/haar leven organiseert.

Het is gebleken dat naarmate de ernst van de Spina Bifida toeneemt, ook de opvoedstress toeneemt.

Moeders die extravert zijn, en vaders die emotioneel stabiel zijn en inschikkelijk van aard zijn ervaren meer/minder opvoedstress in relatie tot de ouders die deze persoonlijkheidskenmerken niet in die mate bezitten.

Het blijkt dat ouders van een kind met Spina Bifida (in vergelijking met ouders met een kind zonder beperkingen) meer structurele opvoedstress ervaren. Vooral wanneer hun kind de basisschoolleeftijd heeft en door de Spina Bifida een mobiliteitsbeperking, dysfuncties ten aanzien van de blaasbeheersing en de stoelgang ervaart. Het ervaren stressniveau neemt toe naarmate de ernst van de Spina Bifida ook toeneemt.

Daarnaast blijkt dat ouders die (als onderdeel van de intrapersoonlijke kenmerken) een hoge mate van positieve affectiviteit bezitten, zich in grotere (positieve) mate ontvankelijk kunnen instellen ten aanzien van de lichamelijke beperkingen van hun kind. Zij beschikken over een meer flexibele instelling ten opzichte van onverwachte of ongewenste factoren, en kunnen hierdoor positiever reageren op deze onverwachte/ongewenste zaken. Deze ontvankelijkheid weegt zwaarder in het beperken van het stressniveau dan dat de ernst van de Spina Bifida meeweegt ter verhoging van het stressniveau.

 

Primair geraadpleegde bronnen: 

Vermaes, I. P. R., Janssens, J. M. A. M., Mullaart, R. A., Vinck, A., & Gerris, J. R. M. (2008). Parents’ Personality and Parenting Stress in Families of Children with Spina Bifida. Child: care, health and development, 34, 5, 665-674.

Hallahan, D. P., Kauffman, J. M., & Pullen, P. C. (2009). Exceptional learners: Introduction to special education (11th ed.). Boston: Pearson Higher Education. 


Leave a Reply