Psychologische en gedragskenmerken

Schoolse vaardigheden

De capaciteiten van mensen zijn erg verschillend, wat ook geldt voor mensen met een beperking. Veel algemene feiten ten aanzien van de mogelijkheden tot het ontwikkelen van schoolse vaardigheden kunnen daardoor ook niet gegeven worden.

Wel is duidelijk dat mensen met een beperking die leidt tot bijvoorbeeld ziekenhuisopnames, dokters-/specialistenbezoeken of de behoefte aan bedrust overdag, vaker afwezig zijn op school. Hierdoor kan het zijn dat zij zich minder snel ontwikkelen dan anderen, en zo een ontwikkelingsachterstand oplopen. Een dergelijke ontwikkelingsachterstand hoeft niet veroorzaakt te worden door beperkte cognitieve mogelijkheden of een gebrek aan motivatie; de persoon heeft gewoonweg te weinig instructie-/leertijd gehad. Bij het beperken of voorkomen van een dergelijke ontwikkelingsachterstand is het van groot belang dat men in de gaten houdt welke leerervaringen het kind wel en niet mee krijgt. Een onderwijsmethode is immers een zorgvuldig afgewogen en ingedeeld programma waarbij het leren wordt belemmerd wanneer een kind tussentijds onderdelen mist; het leerproces is dan geen vloeiend geheel waardoor het kind informatie en oefeningen mist die hij/zij nodig heeft bij het begrijpen en zich eigen maken van de leerstof. Daarom is het belangrijk dat er goede monitoring en communicatie (tussen school, kind en ouders) is ten aanzien van het leerproces van het kind.

Daarnaast geldt dat sommigen (afhankelijk van de ernst en aard van de beperking) zich beter kunnen ontwikkelen wanneer gebruik wordt gemaakt van aangepaste lesstof of lesmateriaal. Mensen met een – eventueel bijkomende – visuele beperking hebben bijvoorbeeld baat bij lesmateriaal met grote letters of kleurcontrasten om de tekst beter leesbaar te maken.

 

Persoonlijke eigenschappen

Net als mensen zonder een lichamelijke beperking zijn ook mensen met een lichamelijke beperking allen verschillend in hun persoonlijke eigenschappen. De wijze waarop ze omgaan met hun lichamelijke beperking en hoe ze zich sociaal gezien ontwikkelen verschilt daarmee ook per persoon. Dit wordt echter wel beïnvloed door de manier waarop hun ouders, broers/zussen, leerkrachten, leeftijdsgenoten en hun omgeving op hem/haar reageert.

Publiekelijke reacties:

De manier waarop de maatschappij reageert op mensen met een lichamelijke beperking heeft een duidelijke invloed op de manier waarop zij zichzelf en hun mogelijkheden/beperkingen (bijvoorbeeld op het gebied van werkgelegenheid, sociale ontwikkeling en integratie) zien.

Wanneer de omgeving discriminerend of met angst, afschuw, en afstoting reageert op iemand met een zichtbare lichamelijke beperking, dan zal die persoon een groot deel van zijn/haar energie verbruiken voor het zo goed mogelijk verbergen van de zichtbare beperking. Iedereen – jong en oud – heeft immers de wens om geaccepteerd te worden, sociale contacten te hebben en mee te tellen in het leven.

Wanneer de omgeving structureel reageert op een manier vol medelijden en met een verwachting van hulpbehoevendheid dan zal iemand zich ook hulpbehoevend gaan gedragen; hij of zij wordt toch geholpen wanneer er ook maar enige hulpbehoefte lijkt te zijn.

Een middenweg in de reactie van de omgeving is dat men iemand met een lichamelijke beperking ziet als een persoon zoals iedereen, maar enkel met bepaalde gelimiteerde lichamelijke mogelijkheden. Wanneer de omgeving op deze manier op iemand reageert dan wordt hij/zij ook (afgezien van eventuele specifieke behoeften ten aanzien van de lichamelijke beperking) behandeld en beschouwd als ieder andere persoon, waarbij er geen andere eisen en verwachtingen worden gesteld in vergelijking met mensen/kinderen zonder lichamelijke beperking. In dit geval zal een kind met een lichamelijke beperking gestimuleerd worden om zich te ontwikkelen tot een zelfstandig persoon die een bijdrage levert aan de samenleving als geheel.

Wel is het belangrijk te beseffen dat de persoonlijkheid van degene met een beperking zeker een rol speelt bij de impact die de reacties van de omgeving heeft op de persoonlijke ontwikkeling. Wanneer iemand al van zichzelf weinig zelfvertrouwen heeft, zal een omgevingsreactie van verwachte hulpbehoevendheid ook snel vat krijgen op die persoon en leiden tot een afhankelijk bestaan. Iemand kan echter (net als bij mensen zonder beperking) ook van nature een zeer onafhankelijke persoonlijkheid hebben vol doorzettingsvermogen, en daardoor veel minder vatbaar zijn voor een omgeving die reageert met verwachte hulpbehoevendheid. Hij/zij zal dan extra gemotiveerd worden om te bewijzen dat hij/zij niet hulpbehoevend is.

Duidelijk is inmiddels dat wanneer er meer (positieve) aandacht besteed wordt aan mensen met een (lichamelijke) beperking, de samenleving ook op een meer positieve manier met deze groep mensen omgaat. De stelling ‘onbekend maakt onbemind’ is zeker van toepassing op de manier waarop mensen met elkaar om gaan. Men heeft kennis nodig over anderen om te weten hoe men met elkaar om moet/wil gaan. Zolang men elkaar inzicht kan geven in elkaars behoeften en mogelijkheden zullen beide partijen minder vraagtekens hebben ten aanzien van de sociale omgang en het verwachtingspatroon. Doordat het aantal vraagtekens op deze manier verminderd wordt heeft men minder behoefte aan stereotypering en stigmatisering; men hoeft immers de vraagtekens niet te beantwoorden met gebruik van de gelimiteerde (verouderde en generaliserende) informatie waar ze over beschikken via derden of de media. Het geven van meer informatie over mensen met een (lichamelijke) beperking geeft derden de kans om meer te zien van de individu (die feitelijk niet anders is dan wat men weet van medemensen zonder beperking), waardoor de behoefte vermindert om vast te houden aan het stereotype van het vergane ‘freak-show’-principe of de totale afhankelijkheid/behoeftigheid die strekte tot begin 1800.

Voorwaarden voor deze meer positieve en realistische kijk op mensen met een (lichamelijke) beperking is echter dat zij ook de mogelijkheid hebben om zich in het dagelijks leven als zelfstandig individu te gedragen. Hierbij is de toegankelijkheid van gebouwen en infrastructuur van grote invloed; waar men niet kan komen of kan leven/werken kan men immers niet (geheel) zelfstandig functioneren. Zolang de toegankelijkheid nog tekort schiet zullen mensen met een beperking altijd in meer of mindere mate hulpbehoevend blijven van de omgeving of instanties, wat hen beperkt in hun doelstellingen en wat de volledige integratie tot volwaardig deelnemer aan de samenleving in de weg staat. Wanneer werkplekken of werkgevers mensen met een (lichamelijke) beperking maar goede werkgerelateerde capaciteiten bijvoorbeeld niet de mogelijkheid bieden om in loondienst te werken, zullen zij afhankelijk zijn van sociale uitkeringen wat hen automatisch in een afhankelijkheidspositie dwingt. Dit werkt vervolgens weer door op het gedeelte van de samenleving dat middels belastingheffingen deze sociale uitkeringen mogelijk maakt; zij zullen de groep mensen met een uitkering wegens ‘invaliditeit’ zien als hulpbehoevend.

Deze financiële afhankelijkheid heeft daarnaast ook gevolgen voor de beschikking over hulpmiddelen die het algeheel functioneren kunnen optimaliseren. Hulpmiddelen behoeven vaak een individuele afstemming waardoor massaproductie niet gemakkelijk is en de prijzen van hulpmiddelen (door het dure productieproces) erg hoog liggen. Mensen met een beperking worden daardoor op financiële (en beperkte subsidiële) gronden gelimiteerd in het gebruik van effectieve hulpmiddelen, wat uiteindelijk gevolgen heeft voor de persoonlijke ontwikkeling en de bereikbare plaats in de samenleving als geheel.

Positievere plaatsing van mensen met een (lichamelijke) beperking in de samenleving is dus uiteindelijk afhankelijk van de mogelijkheden die deze doelgroep geboden wordt.

 

Reacties van het kind en gezin:

Zoals ook aangegeven bij ‘Publiekelijke reacties’ wordt de wijze waarop kinderen omgaan met hun eigen (lichamelijke) beperking beïnvloed door de manier waarop de omgeving op hem/haar reageert. Kinderen ontwikkelen gevoelens als ‘schaamte’ en ‘schuld’ niet uit zichzelf, maar leren dit doordat anderen deze gevoelens tonen of opleggen. Dit hoeft niet eens in een direct verband met het kind zelf te zijn, maar kan ook via personen waarmee het kind zichzelf identificeert (in dit geval: andere mensen met een beperking). Een kind wordt dus gevormd door de manier waarop de omgeving (en het gezin) met hem/haar omgaat; een kind leert immers op alle gebieden door anderen te imiteren en door informatie uit de omgeving te halen over hoe zich te gedragen in een bepaalde situatie. Dit geldt voor alle kinderen! Niet alleen voor degenen met een (lichamelijke) beperking. Daarmee heeft dit leerprincipe ook niet alleen effect op de ontwikkeling van het kind met de beperking, maar ook op de manier waarop andere kinderen naar mensen/kinderen met een (lichamelijke) beperking kijken. Een positieve focus leidt dan ook voor beide partijen tot een meer onafhankelijke en gelijkwaardige opstelling.

Een gevoel wat vroeg of laat bij de meeste kinderen met een beperking echter spontaan aanwezig is, is de wens om ‘onbeperkt’ te zijn als de meeste anderen en mee te kunnen doen met alle activiteiten waaraan een kind zonder beperking ook aan deelneemt. Ook is er vaak een vorm van ‘hoop’ dat de lichamelijke beperking op een dag zal verdwijnen. Een kind heeft dan ook begeleiding nodig bij het accepteren van de beperking, en bij het verwerken/reguleren van (zowel gegronde als ongegronde!) angst of vrees ten aanzien van een mogelijk progressief verloop van de beperking of twijfel ten aanzien van het eigen toekomstperspectief.

Anders dan een kind zonder beperking hebben kinderen met een aandoening/beperking vaak te maken met ziekenhuisopnamen of behandelingen die beangstigend of pijnlijk kunnen zijn. Ook de omgang met deze situaties behoeft aandacht van bijvoorbeeld de ouders en andere betrokkenen. Het is voor te stellen dat een kind zich onder invloed van al deze potentieel stressvolle factoren anders kan gaan gedragen (een kind kan bijvoorbeeld emotioneel onstabiel worden of zich gaan verzetten tegen handelingen of tegen personen die besluiten nemen over deze handelingen, waaronder ook de ouders). Hieruit blijkt vaak een behoefte aan extra aandacht en begeleiding ten aanzien van de verwerking van de beperking of de (komende) gebeurtenissen. Het is belangrijk (probleem-)gedrag in de context te plaatsen en aan te pakken waar nodig, zodat het kind geen onnodige gedragsproblemen ontwikkelt die verstrekkende gevolgen kunnen hebben voor de algehele ontwikkeling en het plezier in het leven.

De leeftijd van het kind en de aard en ernst van de beperking (aangeboren of op latere leeftijd ontstaan, progressief of stabiel, tijdelijk of blijvend, minimaal of verstrekkend) kunnen een grote invloed hebben op de invulling van de psychologische verwerking. Er kan echter een groot verschil zijn tussen de manier waarop kinderen reageren; de een reageert heftig op een kleine beperking van voorbijgaande aard, en de ander accepteert een ernstigere blijvende beperking vrij gemakkelijk. Ook dit is weer een uiting van persoonlijke verschillen die bestaan, onafhankelijk van het feit of een persoon wel of geen (lichamelijke) beperking heeft.

De houding van het kind en het gezin zijn daarbij in interactie met elkaar, en het is belangrijk deze houding objectief te beschouwen om het mogelijke negatieve effect op de acceptatie van de beperking en de persoonlijke ontwikkeling te voorkomen.

 

Hulpmiddelen

 

Een lichamelijke beperking leidt vaak tot het gebruik van orthesen (ondersteunende hulpmiddelen zoals een brace) of prothesen (vervangende hulpmiddelen zoals een handprothese) ter vergroting van de persoonlijke mogelijkheden of het voorkomen van lichamelijke achteruitgang. Daarnaast zijn er ook veel aangepaste materialen ontwikkeld – en nog te ontwikkelen – om de persoonlijke mogelijkheden en zelfstandigheid uit te breiden; denk hierbij bijvoorbeeld aan aangepast eetgerei, maar ook aan een looprek.

Bij het gebruiken van aangepaste materialen of orthesen is het altijd belangrijk af te wegen of het hulpmiddel positieve gevolgen heeft voor het functioneren, en of deze positieve gevolgen misschien ook zonder hulpmiddel bereikt kunnen worden. De persoon heeft er immers het meeste aan wanneer de eigen lichamelijke functies zo optimaal mogelijk ontwikkeld worden (zonder de afhankelijkheid van hulpmiddelen). Dit komt de gezondheid en de zelfstandigheid/onafhankelijkheid namelijk in alle gevallen ten goede; daarbij is het van belang niet alleen te kijken naar de korte termijn, maar ook naar de lange termijn.

Een hulpmiddel (incl. de protheses) moet daarnaast handig en betrouwbaar zijn. Iemand die rolstoelafhankelijk is hoort bijvoorbeeld niet elke week te stranden met een los wiel, of nergens door te kunnen vanwege enorme onnodige afmetingen. Daarnaast moet een hulpmiddel afgestemd worden op de leeftijd en mogelijkheden van een persoon. Een kind kan wel de meest geavanceerde bewegende handprothese aangemeten krijgen, maar wanneer het kind nog niet toe is aan het bijbehorende besturingsproces heeft hij/zij er over het algemeen alleen maar last van. Het is dus van belang goed de persoonlijke mogelijkheden en voorkeuren te overwegen bij de keuze (of verwerping) van een hulpmiddel. De één wil immers met zijn beenprothese kunnen hardlopen en korte rokjes kunnen dragen, de ander heeft voldoende aan een beenprothese waarmee binnenshuis (gelijkvloers) gewandeld moet kunnen worden en die niet zichtbaar is.

Hulpmiddelen worden vaak op maat gemaakt (‘custom made’) en zijn daardoor in verhouding erg duur. Ze kunnen immers niet gefabriceerd worden middels goedkope massaproductie; ze vergen veel tijd en mankracht (vaak handwerk). Dit is mede de reden dat nieuwe technologieën lang op zich kunnen laten wachten; de doelgroep is vaak klein, de productie duur, en de functionaliteit soms vooraf niet goed bekend. Hierdoor zijn nieuwe hulpmiddelen vaak schaars beschikbaar, worden ze niet gesubsidieerd en laten nieuwe ontwikkelingen lang op zich wachten. Dit geldt in nog grotere mate voor mensen met een minder vaak voorkomende beperking; hoe kleiner de doelgroep hoe schaarser het product (aantal fabrikanten), hoe lager de motivatie bij producenten om te produceren en nieuwe technologieën te ontwikkelen, en dus (over het algemeen) hoe duurder het hulpmiddel.

Op dit moment zijn vaak de betere hulpmiddelen onbereikbaar voor mensen die ermee kunnen excelleren, vanwege hun vaak voorkomende beperkte financiële situatie (denk aan langdurige werkloosheid als gevolg van de lichamelijke beperking) en beperkte subsidiëring. En daarmee wordt gelijk een belangrijk hiaat zichtbaar: de beperking leidt tot een beperking in de mogelijkheden en inkomstenwerving, die vervolgens weer leidt tot een beperking in het benutten van functionele hulpmiddelen etc. Ergens moet toch een evenwicht te bereiken zijn tussen de aard van de producten, de fabricagekosten en de consumentenprijs, zodat ook mensen met een beperking toegang krijgen tot optimaliserende hulpmiddelen ten aanzien van persoonlijke ontwikkeling en functioneren. Werkloosheid en problemen met de toegankelijkheid van het openbare (en privé-)leven (en daarmee de negatieve beeldvorming m.b.t. mensen met een lichamelijke beperking; zie ‘Publiekelijke reacties’) zouden hiermee in veel gevallen kunnen worden geminimaliseerd of zelfs worden opgelost.

 

Primair geraadpleegde bron: Hallahan, D. P., Kauffman, J. M., & Pullen, P. C. (2009). Exceptional learners: Introduction to special education (11th ed.). Boston: Pearson Higher Education.


Leave a Reply