Psychologische en gedragskenmerken

Doofheid en slechthorendheid kunnen grote effecten hebben op (delen van) de ontwikkeling van de individu.

 

Gesproken taal en Spraakontwikkeling

De ontwikkeling van gesproken taal en de taalontwikkeling is één gebied waar over het algemeen problemen ontstaan wanneer iemand een auditieve beperking heeft. Naarmate de beperking ernstiger van aard is en eerder in het leven ontstaat, zal ook de invloed op de ontwikkeling vergroten. De basis van spraak- en taalontwikkeling wordt immers gelegd in de vroege kindertijd, en is grotendeels gebaseerd op auditieve prikkels en spontaan leren (bijv. het brabbelen; een baby met ernstige aangeboren sensorineurale doofheid zal geen profijt hebben van dit brabbelstadium omdat het kind zichzelf en de aanmoediging/imitatie van anderen niet hoort en dus niet geprikkeld wordt de spontane uitingen uit te bouwen). Daarnaast wordt een groot deel van taal en spraak geleerd door middel van imitatie van ouders en anderen. Wanneer je dit slecht of niet kunt horen ontbreekt ook dat gedeelte van het leerproces.

Mensen die pas na een (kortere of langere) periode van spraak- en taalontwikkeling een auditieve beperking verwerven, hebben al vaardigheden en kennis ontwikkeld die ze kunnen blijven inzetten.

Het aanleren van gesproken taal aan mensen die zichzelf en anderen niet kunnen horen is moeilijk; dit moet gedaan worden op basis van het aanleren van mond- en tongbewegingen en trillingen die ze kunnen voelen van de klanken die zij (en anderen) produceren.

Vanzelfsprekend is ook de interpersoonlijke communicatie in toenemende mate bemoeilijkt wanneer iemand met een auditieve beperking deelneemt aan een verbaal gesprek. De omgeving waarin het gesprek plaatsvindt, de duidelijkheid van het volume en de articulatie, de moeilijkheid van de woorden en zinsbouw zijn factoren die hierbij meespelen.

Afgezien van het feit dat veel betrokken factoren met elkaar in interactie zijn tijdens de ontwikkeling van spraak en taal, kan een globaal overzicht gegeven worden ten aanzien van de mate van de auditieve beperking in relatie tot de gevolgen voor de interpersoonlijke communicatie:

Auditief niveau Mate vanbeperking Gevolgen voor de communicatie
10-15 dB Normaal Geen gevolgen bij afwezigheid van overige mogelijke beperkingen.
16-25 dB Minimaal In een stille omgeving is geen sprake van spraakherkenningsproblemen, maar problemen ontstaan wanneer de omgeving rumoerig wordt en de spraak zwak is.
26-40 dB Licht In een stille omgeving waarbij het onderwerp van het gesprek bekend is en geen gebruik wordt gemaakt van ingewikkeld taalgebruik kan het gesprek gevolgd worden. Zwak stemgeluid of een grote afstand tussen de spreker en de persoon met de auditieve beperking maken de communicatie moeilijk, zelfs in een stille omgeving. Ten gevolge hiervan zijn bijvoorbeeld gesprekken in een klas moeilijk om te volgen.
41-55 dB Matig Interpersoonlijke gesprekken zijn alleen te verstaan wanneer de spreker dichtbij is; groepsgesprekken en gesprekken in een ruimte zoals een klas zijn aanzienlijk bemoeilijkt.
56-70 dB Matig-Ernstig Interpersoonlijke gesprekken zijn alleen te verstaan wanneer de spreker hard praat, maar gesprekken in groepsvorm zijn erg moeilijk.Vaak is de spraak van de persoon met de auditieve beperking hoorbaar beperkt, maar kan wel worden begrepen.
71-90 dB Ernstig Interpersoonlijke gesprekken zijn met moeite te verstaan en alleen wanneer de spreker hard praat. Ook dan nog zijn veel woorden niet te herkennen.Omgevingsgeluid kan worden waargenomen, maar niet altijd herkend worden wat betreft de afkomst en betekenis. De spraak van de persoon met de auditieve beperking is hoorbaar beperkt, en niet geheel verstaanbaar.
91 dBen meer Zwaar Harde geluiden worden gehoord, maar interpersoonlijke gesprekken worden niet gehoord. Het zicht is de belangrijkste informatiebron voor de communicatie.De spraak van de persoon met de auditieve beperking is (in het geval dat er ontwikkeling heeft plaatsgevonden) niet gemakkelijk te volgen.

Hoewel interpersoonlijke gesprekken en de algehele spraak- en taalontwikkeling beperkt worden door auditieve beperkingen is het belangrijk te beseffen dat de ontwikkeling van gebarentaal (in het geval dat iemand dit aangeleerd wordt) niet beperkt hoeft te zijn wanneer er uitsluitend sprake is van een auditieve beperking.

 

Gebarentaal

Het spreekt vanzelf dat dove kinderen moeite hebben met het zich eigen maken van gesproken taal, ze kunnen zichzelf en mensen om hen heen (inclusief radio, televisie etc.) immers niet horen. Dit terwijl het zeer belangrijke bronnen van informatie (voorbeelden) zijn om de taal te leren spreken. Daarentegen is gebarentaal relatief gemakkelijk aan te leren; de voorbeelden uit de omgeving en het eigen proberen en uitvoeren zijn hierbij immers niet gebaseerd op een beperkte vaardigheid (het horen) maar op handbewegingen waarin zij geen beperking ondervinden.

Gebarentaal is echter complexer dan veel mensen (die geen gebarentaal beheersen) denken. Het is een volwaardige taal met eigen grammaticale regels en verschilt tussen landen. Daarnaast bestaat elk gebaar uit drie hoofdcomponenten: de vorm van de hand, de locatie, en de beweging die de hand maakt.

Grammaticale structuur:

Net als bij de gesproken taal heeft de gebarentaal grammaticale regels op zinsniveau (de syntaxis) en op woordniveau (in de vorm van gebaren). Deze grammatica wordt geuit in de combinatie handvorm, locatie, en beweging. Gebarentaal is daarmee even complex als de gesproken taal.

Internationale verschillen:

Net als bij gesproken taal verschilt de inhoud van gebarentaal per land. Zoals Nederlanders Nederlands spreken en Fransen Frans, maken Nederlandse doven gebruik van de Nederlandse Gebarentaal (NGT) en Franse doven maken gebruik van Franse Gebarentaal. Net als horenden ervaren ook doven een taalbarrière wanneer zij in een ander land zijn en willen spreken met andere doven.

De reden van deze verschillen is dat ook de gebarentaal (net als de gesproken talen) zich in de loop der tijd heeft ontwikkeld doordat mensen vanuit zichzelf gebruik gingen maken van gebaren. In het beginjaren omving de gebarentaal daardoor maar een paar gebaren, maar het is vervolgens uitgegroeid tot de volledige en volwaardige taal van nu doordat gebaren werden bedacht en overgenomen. Er bestaat nog geen breed gedragen internationale taal zoals binnen de gesproken talen (het Engels); dit zou echt doelgericht bedacht moeten worden.

Mijlpalen in de gebarentaalontwikkeling van de individu:

De mijlpalen die kinderen zonder auditieve beperking in hun jonge jaren bereiken binnen de gesproken taal (zie het onderwerp spraak- en taalstoornissen binnen de sectie Leerproblemen), worden ook waargenomen bij dove kinderen die gebarentaal leren. Een voorbeeld hiervan is dat dove kinderen ongeveer op hetzelfde moment gaan ‘brabbelen’ in gebarentaal; ze proberen spontaan handgebaren uit. Ook bereiken ze op ongeveer hetzelfde moment de mijlpalen van hun ‘eerste woordjes’ en de eerste ‘twee-woord zinnen’.

Neurologische basis:

De neurologische eigenschappen van gebarentaal blijken uit onderzoek ook overeen te komen met de eigenschapen van gesproken taal: dezelfde hersengebieden (in de linker hemisfeer) zijn betrokken bij de ontwikkeling en het gebruik van beide talen.

 

Verstandelijke capaciteiten

In het verleden dacht men dat de beperkte (of afwezige) spraak van mensen met een auditieve beperking ook het gevolg was van een verstandelijke beperking. Tegenwoordig weten we dat een auditieve beperking op zich totaal geen verband houdt met een verstandelijke beperking. Wél weten we dat ze samen kunnen voorkomen, en dat het kan gebeuren dat de ernst van de auditieve beperking gevolgen kan hebben op het algehele leerproces van de individu. Hierdoor kan iemand een achterstand hebben in zijn ontwikkeling, wat middels een IQ test (zie het onderdeel ‘Verstandelijke beperkingen’) kan leiden tot een benedengemiddelde IQ-score. Wanneer echter de achterstand alleen wordt veroorzaakt door de auditieve beperking, is het mogelijk om door middel van individueel aangepast onderwijs weer terug te komen op het ‘normale’ niveau. In feite kunnen we in dat geval dus niet spreken van een verstandelijke beperking, maar van een achterstand als gevolg van een hiaat tussen onderwijsinhoud en persoonlijke behoeften als gevolg van de auditieve beperking.

Wanneer een IQ-test wordt afgenomen bij iemand met een auditieve beperking, moet er dus nadrukkelijk rekening gehouden worden met de problemen die zijn ondervonden bij het zich eigen maken van de Engelse taal (als direct gevolg van de auditieve beperking). De mate waarin hiermee rekening gehouden moet worden is zeer persoonlijk, en hangt af van de ernst van de gehoorbeperking maar ook van het moment waarop die beperking is ontstaan.

Het meten van de verbale intelligentie middels een IQ test biedt geen realistisch beeld van het IQ van iemand met een auditieve beperking. Het performale deel van een IQ test (bijvoorbeeld de WISC-III-R) doet dit beter, maar voor een betrouwbare uitslag kan beter gebruik worden gemaakt van een speciaal ontwikkelde – nonverbale – IQ-test zoals de ‘SON-R 5½ – 17’ en de ‘Wechsler Non Verbal-NL’. Deze testen zijn (onder andere) uitvoerig getest bij mensen met een auditieve beperking, om vast te kunnen stellen dat deze testen voor deze normgroep (mensen met een auditieve beperking) geschikt zijn en een realistisch beeld geven van hun cognitieve mogelijkheden.

 

Schoolse vaardigheden

Over het algemeen leveren schoolse vaardigheden problemen op naarmate de auditieve beperking in ernst toeneemt (en eerder ontstaat/vanaf de geboorte aanwezig is).

Leesvaardigheid is één van de belangrijkste schoolse vaardigheden (je gebruikt lezen immers bij vrijwel alles wat je doet op school), en is nauw verbonden met de Nederlandse taal. Juist deze leesvaardigheid is het moeilijkst voor kinderen met een auditieve beperking.

Eén van de mogelijke oorzaken die hieraan ten grondslag liggen is de volgende:

Kinderen met een auditieve beperking groeien op (wanneer zij restgehoor hebben) met een incompleet klankenpatroon: ze horen slechts een beperkt gedeelte van de klanken die in de gesproken taal worden gevormd. Niet alle spraakklanken in de Nederlandse taal zijn immers even duidelijk (of duidelijk te versterken).

Parallel daaraan krijgen de kinderen les in geschreven Nederlandse taal, waarin alle letters die uitgesproken worden in tekens worden uitgedrukt. Het is door hen vaak moeilijk om de manier waarop woorden worden geschreven juist te onthouden, omdat zij niet al deze klanken goed kunnen horen. Iemand zonder auditieve beperking schrijft een woord namelijk over het algemeen op, op basis van een auditief beeld: hij/zij verklankt het woord in het hoofd, en schrijft het vervolgens op.

Mensen/kinderen die communiceren middels gebarentaal omdat zij bijvoorbeeld in zijn geheel of gedeeltelijk geen gesproken taal kunnen horen, kunnen geen gebruik maken van deze verklanking van het woord (om op basis daarvan alle gehoorde letters/woorddelen om te zetten naar aangeleerde lettertekens). Dit maakt het leren van geschreven taal (en daarmee het lezen) moeilijker; ze moeten de woorden als grafisch geheel onthouden met alleen een koppeling naar een gedeeltelijk klankenpatroon of naar een gebaar (of een serie van gebaren) uit de Nederlandse Gebarentaal of het gebarenalfabet.

Doordat leesvaardigheden vaak terugkomen in andere disciplines, is het onderdeel leesvaardigheid niet het enige risicogebied. Ook rekenvaardigheid kan een probleem vormen voor kinderen met een auditieve beperking. Binnen rekenmethodieken wordt immers vaak gebruik gemaakt van geschreven instructies, of zelfs sommen in de vorm van verhaaltjes (de zogenaamde redactiesommen). Een doof kind kan dan wel gemakkelijk de cijfers geleerd hebben en hiermee goed hebben leren rekenen; wanneer de som wordt aangeboden in de vorm van geschreven taal (waardoor het kind essentiële informatie om de som op te lossen niet begrijpt) kan er toch een probleem/achterstand ontstaan.

Dove kinderen van dove ouders blijken betere leesvaardigheden te ontwikkelen dan dove kinderen met horende ouders (zij hebben geregeld een achterstand van vijf jaar op het gebied van leesvaardigheid). Dit kan verklaard worden door het feit dat dove ouders gemakkelijker in staat zijn het kind te helpen met de ontwikkeling van leesvaardigheden; deels omdat zij zelf gebruik maken van gebarentaal, en deels omdat zij in hun jeugd tegen dezelfde problemen aanliepen en dus beter inzien op welke punten en op welke manier er hulp aangeboden kan worden. De koppeling tussen gebarentaal en geschreven (verbale) taal wordt daardoor meer direct.

Een belangrijke factor voor de ontwikkeling van schoolse vaardigheden is een stimulerende thuissituatie. Voorbeelden daarvan zijn gezinnen waarin veel aandacht is voor de ontwikkeling van een kind met een auditieve beperking, veel kennis wordt opgedaan over de beperking zelf en de mogelijkheden van het kind, hoge verwachtingen standhouden ten aanzien van prestatie, het kind niet overbeschermd wordt opgevoed, en waarbij de gezinsleden betrokkenheid tonen bij het ‘dove’ leven als concept.

 

Sociale ontwikkeling

Iemands sociale- en persoonlijkheidsontwikkeling wordt zowel bij horende als bij dove mensen grotendeels bepaald door communicatie. Een kind gaat om met mensen, krijgt prikkels uit zijn/haar omgeving, en wordt daardoor gevormd. Er zijn weinig verschillen te ontdekken binnen dit proces wanneer we horende en dove kinderen vergelijken. Wel is het zo dat een doof kind meer moeite moet doen om de communicatie in zijn/haar omgeving te volgen, eraan deel te nemen, en er informatie uit te halen die (vaak onbewust) invloed heeft op de sociale- en persoonlijkheidsontwikkeling. Eenzaamheid is daarom een vaakvoorkomend probleem bij kinderen/mensen met een auditieve beperking die onvoldoende aansluiting vinden bij hun omgeving. Twee factoren die van invloed zijn op de mate van eenzaamheid zijn de mate van integratie en het feit of de ouders doof of horend zijn.

Integratie:

Het blijkt dat kinderen met een auditieve beperking vaak weinig contacten hebben in een omgeving met kinderen zonder aan auditieve beperking; ook in een inclusieve klassensituatie. Daarnaast voelen kinderen met een auditieve beperking zich vaak emotioneel veiliger wanneer zij andere kinderen om zich heen hebben met een auditieve beperking, waarmee ze goed kunnen communiceren. Dit is echter niet altijd haalbaar, zeker gezien de (relatief) lage prevalentie van auditieve beperkingen.

Horende/dove ouders:

Dove kinderen waarvan ook de ouders doof zijn, zijn vaak gelukkiger dan dove kinderen in een gezin met horende ouders. Dit komt doordat horende ouders over het algemeen niet zo vaardig zijn in het gebruik van gebarentaal, en dus niet zo spontaan en vloeiend met hun kind kunnen communiceren als dat dove ouders met hun dove kind kunnen. Aangezien 95% van de dove kinderen opgroeit in gezinnen met horende ouders kan dit gezien worden als een zeer belangrijke factor.

Vaak krijgen dove kinderen met horende ouders een voorkeur voor mensen die net als zij doof zijn (boven mensen die geen auditieve beperking hebben). Deze voorkeur komt voort uit de menselijke behoefte aan sociale interactie. De dovencultuur voorziet voor veel mensen in deze behoefte, waardoor vaak grote waarde aan deze cultuur wordt gehecht. Binnen deze cultuur zijn er veel kansen tot communicatie met ‘lotgenoten’, worden ervaringen gedeeld, kan kennis worden uitgewisseld en worden mogelijkheden door middel van rolmodellen duidelijk. Dove kinderen van dove ouders zijn vaak al vanaf het begin af aan betrokken in deze cultuur (en bij de mensen die hier deel van uit maken), maar ook dove kinderen die opgroeien bij horende ouders vinden op een gegeven moment de weg naar deze dovencultuur en de mensen die hieraan deelnemen. Het biedt hen vaak een omgeving en sfeer waarin zij zich ‘thuis voelen’ en waarin zij zich ‘begrepen voelen’.

 

Doofheid: een beperking of een cultureel verschil?

In toenemende mate zijn er dove mensen die hun doofheid niet als beperking (of ‘afwijking van de meerderheid’) zien, maar als een cultureel kenmerk op zich. Zij erkennen een dovencultuur; een cultuur waarin dove mensen met elkaar leven op gelijkwaardig niveau. De dovencultuur is voor hen vergelijkbaar met een andere cultuur (bijvoorbeeld de Turkse cultuur), met een eigen taal en eigen gewoonten, normen en waarden.

De mensen die doofheid zien als een cultuurvorm zijn van mening dat diegenen die deel uitmaken van de dovencultuur worden gekenmerkt door de volgende aspecten.

Voor hen is:

- de gebarentaal belangrijker dan de gesproken taal

- het deel uitmaken van de dove gemeenschap belangrijker dan het deel uitmaken van de horende gemeenschap

- de dovencultuur belangrijker dan de cultuur van de horenden

- het omgaan en communiceren met horende mensen minder belangrijk dan het omgaan en communiceren met dove (gebarentaal gebruikende) mensen

De dovencultuur is ontstaan vanuit de gemeenschappelijke eigenschap: het gebruik van gebarentaal. Zes factoren die de dovencultuur vanuit deze gemeenschappelijke eigenschap karakteriseren zijn:

  1. Linguistische differentiatie:De kern van de dovencultuur komt voort uit het verschil (met de horendencultuur) in de uiting van taal. Veel doven die deel uitmaken van de dovencultuur zien zichzelf als bilinguaal (tweetalig); zij beheersen in variërende mate zowel de Nederlandse taal als de Nederlandse Gebarentaal. Dove mensen wisselen voortdurend, zowel tussen gebarentaal en de Nederlandse taal als tussen de dovencultuur en de horendencultuur.
  2. Dovenattitude:Mensen met een dovenattitude zien zichzelf als Doof. Dit heeft geen direct verband met de mate waarin iemand doof is, maar meer met de mate waarin iemand zich doof voelt.
  3. Gedragsnormen:Er zijn een aantal verschillen in de gedragsnormen tussen de dovencultuur en de horendencultuur. Mensen die doof zijn waarderen informele interactie en lichamelijk contact tijdens interactie meer dan horenden dit waarderen, omdat het voor de doven een meerwaarde heeft ten aanzien van de begripsvorming en de algehele interactie. Daarnaast zijn doven vaak directer in de interactie; ze komen gelijk tot hun punt dat ze willen delen. Dit komt voor hen de snelheid en duidelijkheid van de interactie ten goede, maar door horende mensen wordt deze directheid vaak negatief ervaren; horenden maken vaak gebruik van inleidingen tot een standpunt.
  4. Huwelijken binnen de cultuur:Binnen de dovencultuur worden huwelijken tussen een dove en een horende persoon vaak met een gevoel van afkeuring ervaren; 90% van de dove mensen trouwt uiteindelijk met een dove partner.
  5. Historisch besef:Binnen de dovencultuur bestaat specifiek historisch besef met betrekking tot dove mensen en gebeurtenissen die in de historie invloedrijk zijn geweest in relatie tot (het ontstaan van) de dovencultuur. Daarnaast is er vaak veel respect voor de ouderen, waarbij hun kennis en wijsheid ten aanzien van doven-tradities wordt gewaardeerd.
  6. Netwerk van vrijwilligersorganisaties:Er is een groot netwerk van vrijwilligersorganisaties binnen de dovencultuur, die bijvoorbeeld opkomt voor hun rechten en mogelijkheden.Voorbeelden zijn: de National Association of the Deaf, de World Games for the Deaf (Deaf Olympics), en het National Theatre of the Deaf.

Mensen die behoren tot de dovencultuur vrezen voor afbrokkeling van hun dovencultuur, ten gevolge van de populaire inclusie-gedachte. Ze verwachten dat dove kinderen door de inclusie niet meer de positieve ervaringen en mogelijkheden meekrijgen die de dovencultuur hen kan bieden. De dovencultuur is daarbij een cultuur die met regelmaat openbare discussies voert en in het openbaar vecht voor rechten en mogelijkheden. Een van de grote discussies speelde (en speelt) zich af rondom het Cochleair Implantaat: het implantaat waarmee kinderen met perceptieve doofheid (opnieuw) kunnen leren horen.

 

Cochleaire Implantatie; de discussie

Er zijn dove mensen die de ontwikkeling van het cochleair implantaat zien als een onderdrukkingsmaatregel van de horenden ten opzichte van dove mensen/kinderen. Het cochleair implantaat is een apparaatje dat dove mensen/kinderen in staat stelt omgevingsgeluiden waar te nemen tot op een bepaald (individueel afhankelijk) niveau. Het implantaat bestaat uit een microfoontje die het geluid doorstuurt naar een zender (spraakprocessor) die de geluiden codeert en doorstuurt aan een in het hoofd geïmplanteerde ontvanger. Deze ontvanger verstuurt vervolgens de signalen door naar elektroden die in het oor zijn geplaatst, waarna ze worden ontvangen door de gehoorzenuw.

Een cochleair implantaat is niet voor iedereen geschikt; meestal wordt het aanbevolen voor mensen die ernstig tot zwaar gehoorverlies hebben in beide oren. De meeste kinderen worden geïmplanteerd in de leeftijd tussen twee en zes jaar.

Hoewel veel mensen (zowel de ontwikkelaars, medici, als mensen uit de samenleving) het implantaat zien als een geweldige ontwikkeling die enorme kansen bied voor dove mensen/kinderen, verwerpen veel mensen in de dovencultuur het implantaat omdat ze het bestaan ervan ervaren als een schending van het lichaam en de eigen cultuur. Ze zien het als een manier van een meerderheidscultuur (de horende mensen) om mensen uit een minderheidscultuur (de doven) aan hen aan te passen en in te lijven.

Naarmate de implantaten van steeds betere kwaliteit worden groeien ook de positieve invloed op de ontwikkeling van mensen met een implantaat. Dat maakt het in toenemende mate moeilijk voor implantatiekandidaten en hun ouders om een keuze te maken tussen het laten implanteren of het kiezen voor een niet-horend leven. Een belangrijk aandachtspunt hierbij is dat het van groot belang is dat mensen die kiezen voor een implantaat intensieve mondelinge training krijgen, om profijt te hebben van het implantaat. Dit verzwaart de keuze voor ouders binnen de dovencultuur om hun dove kind (de transplantatiekandidaat) op te voeden met gebarentaal of met gesproken taal. Veel van deze ouders verkiezen (bijna vanzelfsprekend, omdat ze immers zelf beperkte of geen gesproken taal beheersen) gebarentaal boven gesproken taal, waardoor de vrees ontstaat dat het kind wanneer het geïmplanteerd wordt en gesproken taal wordt aangeleerd te weinig mee krijgt van gebarentaal om zich daarin te kunnen uiten.

Daarnaast verschilt het resultaat van een implantaat van persoon tot persoon. Hoe jonger het implantaat wordt ingebracht hoe beter de uitkomsten, maar tot nu toe blijft er altijd een duidelijk verschil bestaan tussen de taalontwikkeling van kinderen met een implantaat en horende kinderen. Het is echter voor velen een ingreep die hun mogelijkheden aanzienlijk vergroot.

 

Designerbaby’s; kiezen voor doof of horend

De discussie rondom designerbaby’s is ook een discussie die leeft binnen de dovencultuur. Tegenwoordig is het namelijk (tot op zekere hoogte) mogelijk om door middel van In Vitro Fertilisatie (IVF) te kiezen voor een doof of een horend kind. Bij deze techniek worden eicellen bevrucht buiten het lichaam van de moeder, waarna onderzoek van het DNA kan worden gedaan. Het is een techniek die ontworpen is voor mensen die het niet lukt zonder ingrepen zwanger te worden. Maar ook ouders die voor zover mogelijk willen uitsluiten dat hun kind doof geboren wordt, kunnen laten testen of de bevruchte eicellen de mutatie van het ‘connexin-26 gen’ bevat of niet. Deze mutatie is namelijk de grootste oorzaak van aangeboren doofheid bij kinderen. Zij zouden dan de bevruchte eicellen die deze mutatie niet bevatten kunnen laten terugplaatsen.

Personen binnen de dovencultuur die zeer veel belang hechten aan het krijgen van een doof kind, kunnen daarentegen de test laten uitvoeren om verzekerd te zijn van een doof kind (en van het in stand houden van hun dovencultuur). Daarnaast zijn ook gevallen bekend dat deze mensen kiezen voor bevruchting door een donor met een zeer verhoogde kans op het krijgen van een kind met aangeboren doofheid.

 

Onderwijsprincipes

Docenten van leerlingen met een auditieve beperking, lopen vaak tegen een aantal problemen aan. Eén van de belangrijkste daarvan is de communicatie. Al van oudsher is er discussie over de beste aanpak, waarbij twee standpunten te onderscheiden zijn. Enerzijds zijn mensen (de oralisten) van mening dat dove mensen moeten worden gestimuleerd om te gaan spreken. Anderzijds zijn de manualisten van mening dat zij voor hun communicatie het beste gebruik kunnen maken van gebarentaal. Tot het midden van de negentiende eeuw waren de manualisten in de meerderheid, maar daarna wonnen de oralisten terrein. Inmiddels steunen veel professionals een aanpak van ‘totale communicatie’; een combinatie van zowel verbale als manuele communicatietechnieken. Een aantal mensen binnen de dovencultuur zijn echter van mening dat ook de ‘totale communicatie’ tekort schiet. Zij strijden voor een ‘Biculturele-Bilinguale’ benadering, waarbij de gebarentaal voorop wordt gesteld, de dovencultuur wordt onderwezen en de verbale taalontwikkeling daarnaast (op de tweede plaats) wordt onderwezen.

 

Auditief-Verbale benadering

De auditief-verbale benadering richt zich op de ontwikkeling van spraak, met gebruik van alle auditieve mogelijkheden en auditieve hulpmiddelen ter verbetering van het gehoor. De benadering gaat ervanuit dat kinderen vaak restgehoor hebben waarvan zij kunnen profiteren. Het aanmeten van gehoorhulpmiddelen (gehoorapparaatjes en Cochleaire Implantaten) worden dan ook op een zo jong mogelijke leeftijd aangemoedigd.

Spraaktraining neemt een centrale plaats in binnen de auditief-verbale benadering, omdat het voor kinderen met een auditieve beperking moeilijk is spraak te ontwikkelen. Zij horen immers zelf niet (goed) wat voor geluid zij en anderen maken wanneer ze proberen te spreken. Geluiden van henzelf en anderen komen daarnaast vaak vervormd bij hen binnen. Om te leren spreken moeten spraakbewegingen in detail worden aangeleerd op basis van motorische voorbeelden en aanwijzingen.

 

Auditief-Orale benadering

De Auditief-Orale benadering richt zich op dezelfde waarden als de Auditief-Verbale benadering, maar besteedt ook aandacht aan visuele informatie die mensen kunnen gebruiken als ondersteuning van het verbale deel. ‘Speechreading’ is hierbij een veelvuldig aangeleerde techniek. Speechreading is niet hetzelfde als liplezen omdat bij speechreading ook informatie gehaald wordt uit de beweging van kaak, tong en gezichtsuitdrukkingen. Door middel van deze aanvullende informatie zijn mensen in staat de gelezen ‘taal’ in een context te plaatsen, waardoor het algehele begrip van de boodschap toeneemt. Vragen als ‘is het serieus bedoeld of als een grapje’, ‘praat de persoon met stemverheffing’ zijn respectievelijk af te lezen aan de gezichtsuitdrukking en de mate waarin de mond geopend wordt tijdens het spreken.

Naast speechreading wordt ook gebruik gemaakt van ‘Cued Speech’. Hierbij worden gebaren gemaakt die het speechreaden aanvullen. De gemaakte handgebaren verduidelijken namelijk specifieke geluiden tijdens het spreken. Er zijn bijvoorbeeld acht handgebaren als ondersteuning voor een aantal medeklinkers, en vier handgebaren voor klinkers. Deze handgebaren helpen de speechreader bij het interpreteren van op elkaar gelijkende letters qua mondbeweging.

Kritische noot:

Er zijn een aantal punten van kritiek te benoemen bij de orale benaderingen (auditief-verbaal en auditief-oraal). De benaderingen besteden namelijk geen aandacht aan het gebruik van gebarentaal, wat volgens velen beperkingen oplegt aan kinderen die ernstige auditieve beperkingen hebben. Zij stellen dat het in sommige gevallen onredelijk is om af te gaan op het uitsluitend gebruikmaken van het restgehoor. Deze groep kinderen zou daarmee worden beperkt in hun ontwikkeling.

Daarnaast is het aan te leren speechreaden erg moeilijk; er zijn maar een klein aantal mensen met een auditieve beperking die deze techniek in grote mate beheersen. Dit is ten dele het gevolg van het feit dat in de Nederlandse taal veel letters worden gebruikt die er bij het uitspreken hetzelfde uitzien qua mondmotoriek (de zogenoemde homofonen: bijvoorbeeld de p en de b). Daarnaast is niet bij iedereen de mondmotoriek hetzelfde en op dezelfde snelheid, is de lichtval belangrijk, en wenden mensen vaak hun hoofd wat af wat het speechreaden allemaal erg moeilijk maakt.

 

Totale Communicatie

De meeste scholen maken gebruik van de totale communicatiemethode. Hierbij worden de orale en manuele technieken tegelijkertijd gecombineerd; spraak in combinatie met bijvoorbeeld vingerspellen in gebaren (het gebarenalfabet). Het vingerspellen wordt gebruikt om af en toe tijdens de verbale spraak een woord geheel uit te spellen om duidelijk te maken welk woord bedoeld wordt (bijvoorbeeld wanneer het een moeilijk te verstaan/te liplezen woord is).

Professionals die het leren van gebarentaal echter aanmoedigen hebben kritiek op de combinatie van gesproken taal en vingerspellen. Bij deze combinatie wordt namelijk de woordvolgorde van de gesproken taal gevolgd, wat een vrij langzame en tijdrovende communicatie veroorzaakt. Zij zijn van mening dat het gebruik van gebarentaal in deze gevallen veel beter is voor het algehele Nederlandse taalbegrip, en dus voor de ontwikkeling van de kinderen omdat de communicatie gemakkelijker, sneller en vloeiender verloopt. Deze professionals zijn dan ook vaak voorstander van de Biculturele-Bilinguale benadering.

 

Biculturele-Bilinguale benadering

Binnen de Biculturele-Bilinguale benadering wordt over het algemeen aandacht besteedt aan de volgende drie aspecten:

- Gebarentaal is de primaire taal, de gesproken taal is de tweede taal.

- Dove mensen spelen een grote rol bij de ontwikkeling van het onderwijsprogramma en de inhoud daarvan.

- Binnen het onderwijs wordt aandacht besteed aan de dovencultuur.

Soms wordt een kind binnen de Biculturele-Bilinguale benadering éérst gebarentaal geleerd, gevolgd door gesproken taal. In andere gevallen kiest men ervoor om de twee talen tegelijkertijd aan te bieden. Andersom is ook mogelijk: dove kinderen van horende ouders worden vaak eerst opgevoed met verbale taal, gevolgd door onderwijs in gebarentaal binnen een bilinguaal programma.

Kinderen die gebarentaal leren laten duidelijke vooruitgang zien in de ontwikkeling op het gebied van de Nederlandse taal, maar benadrukt moet worden dat elk kind eigen mogelijkheden en behoeften heeft. Er kan dus geen benadering worden aangewezen als ‘dé perfecte en meest geschikte benadering voor dove kinderen’. ‘Bij de keuze voor een van de besproken benaderingen zal altijd sprake moeten zijn van een afweging van de ernst van de auditieve beperking, het moment waarop deze beperking ontstaan is, de gezinssituatie/-kenmerken van het kind, en eventuele bijkomende beperkingen. Alleen dan kun je spreken van een mogelijk beste keus, waarbij een professional altijd open blijft staan voor contra-indicatieve signalen; signalen dat wellicht een andere benadering toch een betere benadering is voor de individu.

 

Technologische ontwikkelingen

Er zijn verschillende technologische gebieden aan te wijzen waarop aanzienlijke vooruitgang is geboekt bij de ontwikkeling van hulpmiddelen voor mensen met een auditieve beperking.

Gehoorapparaten:

Er zijn globaal vier soorten gehoorapparaten te onderscheiden:

- De standaard modellen die achter het oor gedragen worden (AHO’s); deze zijn het sterkst en worden daardoor het meest gebruikt. Ook zijn deze modellen te gebruiken in combinatie met geluidshulpmiddelen in de klas die op een FM-frequentie gebaseerd zijn. De docent geeft hierbij instructie met gebruik van een microfoon die de geluidssignalen doorstuurt naar een ontvangen bij het kind, die het geluid vervolgens versterkt ontvangt via een aansluiting van het gehoorapparaat op de FM-ontvanger.

- De modellen die in het oor (in het begin van de gehoorgang) gedragen worden; de zogenaamde IHO’s. Deze worden in het begin van de gehoorgang gedragen zonder dat er verder buiten het oor nog een onderdeel zit, daardoor zijn ze redelijk onzichtbaar van buitenaf.

- Gehoorapparaten die verder in het oor (volledig in de gehoorgang) worden gedragen; de zogenaamde CIC’s en kanaaltoestellen (iets groter dan de CIC’s). Deze gehoortoestellen zijn nog kleiner dan de IHO’s en daarmee vrijwel helemaal onzichtbaar van buitenaf. Ze zijn echter niet geschikt voor matig tot ernstig gehoorverlies.

- Gehoorapparaten met een luidspreker in het oor (LIHO’s); hierbij zit er net als bij de AHO’s een deel achter het oor dat het geluid opvangt, maar bij de AHO wordt het geluid versterkt door een buisje in het oor geleid. Bij een gehoorapparaat met een luidspreker in het oor wordt het geluid pas bij het luidsprekertje (dat diep in de gehoorgang zit) omgezet naar geluidsgolven. Hierdoor klinkt het geluid (in vergelijking met een AHO) helderder en natuurlijker.

Hoewel gehoorapparaten veel mensen met een auditieve beperking kunnen helpen met het horen, zijn ze niet voor iedereen geschikt omdat ze geluid alleen kunnen versterken. Mensen waarbij het probleem bestaat uit een vervorming van het geluid, zullen met gebruik van een gehoorapparaat alleen maar een versterking van dit vervormde geluid kunnen bereiken. Dit is vaak alleen maar vervelend; voor hen is een gehoorapparaat dus niet functioneel.

Daarnaast is het van belang te weten dat een gehoorapparaat alle binnenkomende geluiden versterkt, zonder onderscheid te maken tussen (relevante) stemmen en omgevingslawaai. Dit maakt het voor iemand met een gehoorapparaat vaak alsnog moeilijker om mensen te verstaan wanneer de omgeving rumoerig is, ondanks dat de stem van de ander versterkt wordt.

Ondertiteling:

De televisie is voor iedereen tegenwoordig een bron van informatie en ontspanning. De mogelijkheid tot ondertiteling van televisieprogramma’s, nieuwsuitzendingen etc. is voor mensen met een auditieve beperking dan ook erg fijn. Zij kunnen hierdoor (gemakkelijker) de uitzendingen volgen, maar nog niet alle uitzendingen worden ondertiteld (zeker niet op de commerciële Nederlandse zenders). In België is vanuit de overheid een termijn gesteld waarop álle uitgezonden programma’s op Belgische televisiezenders moeten worden ondertiteld middels Teletekst. In Nederland is dat nog niet het geval, maar er wordt wel veel actie gevoerd om dit te bewerkstelligen. Ditzelfde geldt overigens voor het ondertitelen van films in bioscopen (op DVD’s is vaak Nederlandse ondertiteling toegevoegd; dit is achterop de meeste DVD-dozen aangegeven).

De Teletekstpagina’s waarop de ondertiteling te vinden is, is op vrijwel alle zenders pagina 888. Alleen ‘Duitsland 1 ARD’ en ‘Duitsland 3 WDR’ (pagina 150), ‘Duitsland 2 ZDF’ (pagina 777), en ‘TV-5’ (Franse ondertiteling via 888, soms Nederlandse ondertiteling via 893).

Buitenlandse zenders ondertitelen hun programma’s over het algemeen in de eigen taal. TV-5 (Frankrijk) is hierop een uitzondering, zij verzorgen voor sommige programma’s ook Nederlandse ondertiteling. Een overzicht van deze programma’s is te vinden op Teletekstpagina 981 op TV-5.

Om televisie-uitzendingen op te nemen met ondertiteling heb je een recorder nodig die het teletekst signaal ondersteund. Deze ondersteuning wordt nog niet breed gedragen, maar door te informeren bij de fabrikant zijn er wel apparaten te vinden met deze functie.

De nieuwste ontwikkeling op ondertiteling-gebied is het zogenaamde ‘Rear Window captioning system’ dat in opkomst is in bioscopen. Mensen die ondertiteling wensen bij een film in de eigen taal, kunnen een horizontale strook van transparant plastic lenen dat op een flexibele voet aan de stoel of grond kan worden bevestigd. Vanuit de achterkant van de zaal worden ondertitels geprojecteerd die uitsluitend reflecteren op deze stroken. Men kan de strook op de voor hen gewenste hoogte instellen, meestal voor de onderzijde van het filmdoek. Andere bezoekers (die geen ondertiteling wensen) kunnen de film hiermee zonder ondertiteling kijken.

Telefonie-aanpassingen:

Mensen met een auditieve beperking kunnen problemen ondervinden bij het telefoneren; bijvoorbeeld omdat ze door hun gehoorbeperking het gesprek niet kunnen volgen, of doordat de telefoontechniek storing veroorzaakt in hun gehoorapparatuur. Om deze problemen op te lossen zijn de tekst-telefoons ontwikkeld. Deze bestaan uit een beeldscherm met toetsenbord; de tekst wordt ingetypt en door de ontvanger op een eigen tekst-telefoon ontvangen. Bellen met een horende persoon moet gebeuren via een tolk die de getypte tekst opleest, en de door de horende gesproken tekst intypt (deze service wordt verzorgd door KPN TelePlus).

Een Beeldtelefoon is een andere vorm, waarbij beide gesprekspartners een telefoon met beeldscherm en camera hebben. Zij kunnen dan met behulp van gebarentaal met elkaar communiceren. Ook hierbij kan een tolk worden ingezet, meer informatie over deze dienst kan worden verkregen via www.tolknet.org.

Computer-ondersteunde instructie:

Tegenwoordig zijn er veel mogelijkheden op het gebied van leren met de computer. Voorbeelden specifiek voor mensen met een auditieve beperking zijn:

-          Computerprogramma’s die spraakgeluiden omzetten in een visueel beeld, waardoor het gemakkelijker wordt om (als je je eigen spraakgeluid niet kunt horen) de verschillende spraakklanken te leren maken.

-          DVD-leermethodes waarmee gebarentaal kan worden aangeleerd.

-          De ‘C-print’ methode voor het omzetten van spraak naar tekst. Hierbij is iemand bij bijvoorbeeld klassikale colleges aanwezig die de gesproken tekst op een bondige, afgekorte manier intypt op een toetsenbord. Deze tekst wordt real-time doorgestuurd aan degene die in de zaal zit en deze ondersteuning gebruikt; hij/zij leest de tekst op een eigen computerscherm. De tekst kan ook worden uitgeprint.

-          Een computerprogramma dat het aanleren van gebarentaal ondersteund middels draadloze handschoenen die iemand aantrekt. Vervolgens worden gemaakte gebaren geïnterpreteerd door de computer, die feedback geeft over de kwaliteit van de gebaren.

 

Internet:

Ook internet is een poel vol met mogelijkheden voor mensen met een auditieve beperking. E-mailen is bijvoorbeeld een manier om zowel met andere doven/slechthorenden te communiceren, maar ook met horenden. Websites, nieuwsbrieven, forums etc. zijn allemaal manieren waarop iemand met een auditieve beperking kan participeren in communicatie, informatie kan verzamelen en nieuwe contacten op kan doen.

 

Vroege Interventie

Zoals vroege interventie ook bij andere vormen van een beperking of stoornis van groot belang is, is dit ook van toepassing op kinderen met een auditieve beperking. Daarnaast kunnen vroege interventieprogrammas een grote bijdrage leveren aan het beperken van stress bij de ouders, doordat het hen hulpmiddelen/-technieken aanbiedt en de mogelijkheid tot ondersteuning door professionals open houdt.

Vroege interventieprogramma’s voor kinderen met een auditieve beperking zijn met name gericht op de spraak- en taalontwikkeling. Een belangrijke keuze die hierin moet worden gemaakt (in het licht van de ernst van de auditieve beperking en de voorkeuren van ouders) is of het kind een verbaal taalprogramma wordt aangeboden, of dat gekozen wordt voor een leerpad tot gebarentaal. Sommigen geven er de voorkeur aan om te starten met een verbaal programma, om te kijken hoe ver een kind er in komt. Wanneer dit niet succesvol blijkt te zijn wordt dan overgestapt naar gebarentaal. Het is echter in zo’n geval voor het kind vaak beter om vanaf het begin af aan het gebarenprogramma te volgen omdat ook hierbij geldt: hoe eerder je begin hoe meer profijt je hebt.

Wanneer een kind het gebarenprogramma volgt is het over het algemeen zo dat een kind van dove ouders sneller progressie maakt dan een kind van horende ouders. Dit komt omdat de dove ouders over het algemeen zelf ook gebarentaal gebruiken en in principe de situatie van horende ouders die een horend kind taal aanleren wordt nagebootst; het kind kan de gebaren waarnemen en de ouders prikkelen het kind met gebaren, waarbij ook sprake is van een interactie-/imitatiecomponent en gebaar-brabbelen – spontaan gebaren uitproberen – door het kind. (Vertaald naar de horende situatie: een horend kind brabbelt verbaal en hoort dit zelf, dit wordt nagedaan door ouders en ouders spreken in het bijzijn van het kind en in interactie met het kind.) Horende ouders die hun kind met een auditieve beperking gebarentaal leren zitten zelf ook nog in een leerproces, en zullen in het bijzijn van het kind vaak gebruik maken van verbale taal; dit is immers hun ‘normale’ manier van communiceren met het kind en met de overige leden van het gezin. In deze situatie zijn er daardoor minder spontane prikkels die het dove kind op kan pikken en zich eigen kan maken. De ontwikkeling van gebarentaal bij een doof kind van dove ouders gaat dan ook veel sneller (meer specifiek: even snel als de taalontwikkeling van een horend kind van horende ouders) dan bij een doof kind van horende ouders.

Een bijkomend dilemma dat speelt bij horende ouders is het vinden van een goed rolmodel dat gebarentaal voor kan doen. Gebarentaal is immers een ingewikkeld geheel van gebaren, gezichtsuitdrukkingen en grammaticale regels; dit is niet ‘even snel te leren’. Losse woordjes en woordcombinaties lukt ouders vaak wel in korte tijd, maar het vloeiend leren ‘spreken’ van gebarentaal vergt wat meer tijd, zeker bij volwassenen (dit geldt immers voor iedere taal; een kind leert over het algemeen een stuk sneller en gemakkelijker).

Wanneer we het geheel omdraaien (dove ouders krijgen een horend kind), zijn de problemen waartegen zij aanlopen vergelijkbaar met die van horende ouders met een doof kind.

Naast het feit dat dove ouders in staat zijn gemakkelijker in te spelen op het leerproces van gebarentaal, hebben ze ook een voorsprong ten aanzien van horende ouders op het gebied van acceptatie van en het inspringen op de doofheid van het kind. Dove ouders kunnen daarnaast hun eigen ervaringen als doof kind gebruiken om in te spelen op de ervaringen van hun dove kind. Ook hebben zij meer zicht op de aanvullende mogelijkheden en services/instanties waarvan zij en het kind kunnen profiteren; horende ouders moeten nog helemaal bekend gemaakt worden met dit systeem.

Een belangrijk aspect dat horende ouders moeten leren bij de interactie met hun kind (zeker wanneer zij het kind opvoeden met gebarentaal), is het lezen van het visuele aspect van de taal die hun kind uit. Hier wordt bijvoorbeeld de gezichtsuitdrukking bedoeld, maar ook het oogcontact en het kijken naar voorwerpen/richtingen/personen in het algemeen. Bij een jong kind is het volgen van het kind zijn/haar kijkrichting namelijk een bron van informatie over wat het kind motiveert, wat zijn/haar aandacht trekt, en de welke dingen interesse opwekken.

Het feit dat 95% van de dove kinderen horende ouders hebben benadrukt het belang van vroege interventie voor zowel de ouders als het kind. Ouders worden dan ook over het algemeen intensief betrokken bij het interventieprogramma; ook zij worden getraind in het gebruik van gebarentaal wanneer het een gebarenprogramma betreft.

Rolmodellen die zelf vloeiend gebruik maken van gebarentaal worden echter van groot belang wanneer het kind meer complexe gebarentaal gaat leren. Een van de manieren om dit te doen (ontwikkeld in Zweden) is om dove volwassenen te betrekken in de vroege interventieprogramma’s om zowel de kinderen als de horende ouders te ondersteunen bij het aanleren van gebarentaal. Ook krijgen de horende ouders op deze manier de kans om te zien wat het resultaat is van het leren van gebarentaal; een soort blik in de toekomst van hun kind.

Ongeacht het niveau dat horende ouders in staat zijn te bereiken wat betreft gebarentaal, is het van groot belang dat zij met gebruik van gebarentaal blijven communiceren met hun kind (ook al beheerst het kind de gebarentaal op een bepaald moment vele malen beter dan de ouders) om zo het kind te laten zien dat zijn/haar leefwijze en manier van communiceren gerespecteerd wordt.


Leave a Reply