Het gezin

De manier waarop een gezin omgaat met een kind met een (al dan niet aangeboren) beperking verschilt sterk. De reacties verschillen van totale afwijzing tot gehele acceptatie, van intense haatgevoelens tot intense geliefdheid, en van geheel negeren tot overprotectie.

Het kan ook per gezin verschillen of (het krijgen van) een kind met een beperking leidt tot een verhoogde relationele stress tussen de gezinsleden of juist tot een versterking van de onderlinge banden.

Hoewel professionals tegenwoordig het belang van aandacht aan het gezin van een kind met een beperking onderkennen, is dit niet altijd het geval geweest. Professionals waren van mening dat het gezin een negatieve invloed had op een kind met een beperking. Het gezin zou het kind beperken in zijn/haar ontwikkeling. Men focuste zich over het algemeen op het kind zelf en in een enkel geval daarbij op (alleen) de ouders, wat zich vaak beperkte tot de moeder. Tegenwoordig erkent men de grote waarde die de overige gezinsleden (beide ouders, broers, zussen, en zelfs grootouders) kunnen hebben voor de ontwikkeling van het kind met de beperking.

Een punt van aandacht ten aanzien van de vroegere zienswijze is wel dat wanneer het gezin rondom een kind met (maar ook zonder!) een beperking de ontwikkeling van dit kind niet stimuleert, het gezin wel degelijk beperkingen creëert bij het kind.

De natuurlijke tendens binnen een gezin met kinderen is dat de ouders het gedrag van hun kind beïnvloeden door middel van hun opvoeding. Het omgekeerde is echter ook van toepassing, maar ontsnapt vaak aan de bewuste aandacht. Een kind beïnvloedt namelijk door het gedrag dat het uit, ook het gedrag van de ouder(s) en andere gezinsleden. Er is sprake van een wisselwerking. Een ouder bevordert bijvoorbeeld het emotionele hechtingsproces van het kind vaak door nabijheid te zoeken (bijvoorbeeld door middel van knuffelen), maar wanneer dit kind bijvoorbeeld autisme heeft en daardoor afwerend reageert en daarnaast geen wederkerige emotionele hechting laat zien, heeft dit gevolgen voor het gedrag van de ouder. De ouder zal ofwel stoppen met het knuffelen, ofwel andere manieren gaan zoeken om een emotionele hechting te bevorderen. Beide situaties hebben vaak niet alleen gevolgen voor de genoemde situaties, maar hebben vaak ook een meer verstrekkend effect op de algehele ouder-kind relatie. Ditzelfde proces kan ook bekeken worden vanuit een situatie waarin het kind zich juist behoevend opstelt. Een kind dat bijvoorbeeld gebruik maakt van een rolstoel en vaker dan nodig hulp vraagt van de ouder(s), zal wanneer de ouders hierop in gaan bekrachtigd worden in zijn/haar gedrag. Er wordt immers gehoor gegeven in de vorm van hulp of aandacht, wat vervolgens weer leidt tot instandhouding van de hulpbehoevende instelling van het kind (het kind wordt niet gestimuleerd zijn/haar grenzen te verleggen).

De frustratie die enerzijds bij de ouder van bijvoorbeeld een kind met autisme kan ontstaan, en de ontwikkelingsinperking die anderzijds (vaak onbedoeld) bij de ouder van het rolstoelgebonden kind kan ontstaan, zijn goede onderwerpen binnen de begeleiding van ouders. De ouder kan vaak steun halen uit de inzichten die een professional als buitenstaander kan geven in de interactie tussen ouder en kind. Hierdoor begrijpen ouders vaak beter waarom bepaalde zaken zo gaan zoals ze gaan thuis, en kunnen ze soms de interactie voor beide partijen (ouders en kind) optimaliseren op sociaal gebied en op het gebied van de ontwikkeling van het kind. Andersom kunnen ouders vaak ook zeer waardevolle inzichten met de professional delen waardoor de behandeling/begeleiding van het kind kan worden geoptimaliseerd.

Wanneer er specifiek gekeken wordt naar de wisselwerking tussen ouders en leerkrachten, zijn er een aantal punten te benoemen waarop zij elkaar kunnen helpen bij het verzorgen van de optimale begeleiding van het kind met de beperking.

Ouders:

-         kunnen vaak uitleggen waarom hun kind op een bepaalde manier reageert in de klas.

-         kunnen vaak informatie geven over de aard van de beperking en de medische historie wat de leerkracht kan helpen bij het begrijpen van de mogelijkheden en beperkingen van het kind.

-         kunnen de door de leerkracht gegeven opdrachten versterken in de thuissituatie (bijvoorbeeld in het geval van huiswerk, of extra oefeningen).

-         kunnen eventueel aanwezig zijn in de klas bij schoolse activiteiten, om extra hulp te bieden.

-         weten vaak welke vormen van begeleiding het meest succesvol is om het kind iets te laten bereiken.

Leerkrachten:

-         kunnen ouders inzicht geven in de vorderingen die hun kind maakt, waardoor ze ook de succesvolle kanten meekrijgen.

-         kunnen de ouders meer actief betrokken maken bij de ontwikkeling van hun kind.

-         kunnen de ouders inzicht geven in de specifieke interesses van het kind op het gebied van leren, wat ingezet kan worden bij het bereiken van lange-termijn doelen.

-         kunnen het kind sociale vaardigheden meegeven die noodzakelijk zijn voor het deel uitmaken van een sociale omgeving (thuis en in de buurt).

-         kunnen de ouders informeren over mogelijkheden/ondersteunende diensten die beschikbaar (en gewenst) zijn voor hun kind.

-         Kunnen de ouders een luisterend oor bieden en een helpende hand aanreiken wanneer de ouders dit nodig hebben, en hen eventueel van advies voorzien.

 

De gevolgen van een kind met een beperking voor het gezin

Afhankelijk van de aard en ernst van de beperking heeft het krijgen van een kind met een beperking gevolgen voor het gezin. Wanneer het kind (veel) behandeling nodig heeft of naar een speciale school gaat, kan het mogelijk zijn dat het gezin ervoor kiest om te verhuizen. Alle gezinsleden (ook broers/zusjes) ervaren hiermee verandering in hun leven, wat gevolgen heeft voor bijvoorbeeld hun sociale contacten. Daarnaast kunnen er financiële gevolgen zijn (bijvoorbeeld aanpassingen in huis), gevolgen voor het algemene huishouden (er is bijvoorbeeld minder tijd voor taken als schoonmaken en boodschappen doen, dus de bestaande routine moet misschien worden aangepast), maar ook mogelijke gevolgen voor het werknemerschap van één of beide ouders (doordat de verzorging en/of opvoeding van het kind meer tijd vergt, kan een ouder kiezen te stoppen met werken, minder te gaan werken, of een minder tijdrovende carrière te verkiezen).

Al deze gevolgen kunnen ook gereflecteerd worden op de situatie waarin een kind zonder beperking wordt geboren, maar bij een kind met een beperking zijn de gevolgen al snel van dwingender en omvangrijker aard. De te maken keuzes worden vaak beperkt door de mogelijkheden van het kind en het gezin, wat toeneemt naarmate de beperking ernstiger is.

 

Reacties van ouders

Ouders die een kind met een beperking krijgen, maken vaak een aantal emotionele fases door waarvan een aantal te vergelijken zijn met de fases die iemand doormaakt in een rouwproces (bijvoorbeeld na de dood van een dierbare). De fases zijn door middel van de volgende kernwoorden te omschrijven; shock en een gevoel van ontregeling, ontkenning, triestheid, angst en vrees, boosheid, en tot slot adaptatie. Niet iedere ouder maakt elke fase door, en sommigen ervaren ook schuldgevoelens. Zij zien zichzelf als de verantwoordelijke partij voor het ontstaan van de beperking (bijvoorbeeld: ‘Had ik dat ene glas wijn toen maar niet genomen.’, of ‘Ik had eerder moeten stoppen met werken.’, of ‘Waarom kon ik niet stoppen met roken.’, of vanuit de vader gezien: ‘Had ik maar meer in het huishouden overgenomen.’). Dit gevoel bestaat zelfs wanneer bekend is dat de beperking van het kind helemaal niet door deze factoren kon worden veroorzaakt. Echter de vaak niet geheel bekende oorzaak van een beperking is een sterke voedingsbodem voor schuldgevoelens bij ouders. Daarbij komt dat het voor een ouder van een kind met een beperking vaak niet veel moeite kost om iets te bedenken dat hij/zij heeft gedaan wat de beperking misschien wel heeft doen ontstaan, waarmee het schuldgevoel (hoe gegrond ook) is gevormd.

 

Reacties van de omgeving

De omgeving van een gezin met een kind met een beperking kan zich soms veroordelend opstellen (of in ieder geval op deze manier overkomen op het gezin en het kind). Dit geldt zeker voor het gezin van een kind met een duidelijk zichtbare beperking. Vaak voorkomende reacties van de omgeving zijn bijvoorbeeld; opmerkingen maken tegen een kennis of in het openbaar over het kind of de ouder, nastaren, uitdrukkelijk kijken, afstand creëren, wijzen, lachen, etc.

Ouders van een kind met een beperking trekken zich deze reacties uit de omgeving niet alleen persoonlijk aan (omdat ze zich bijvoorbeeld bekritiseerd of veroordeeld voelen), maar ook ten opzichte van hun kind die ze graag (net als de meeste andere ouders) in een prettige, ongecompliceerde omgeving willen opvoeden.

Naast het feit dat de ouders de taak hebben om deze reacties uit de omgeving te ‘verklaren’ tegenover het kind (die de reacties natuurlijk ook opvalt vanaf een bepaalde leeftijd), hebben ze ook de belangrijke en zeer delicate taak om hun kind bekend te maken met zijn/haar handicap en de daarbij komende mogelijkheden/beperkingen/gevolgen voor het – sociale – leven. Een moeilijke opgave hierbij is om de beperking als ouders zijnde (door er aandacht aan te besteden) niet groter te maken dan dat de beperking in werkelijkheid is. Het kind staat immers voorop, ongeacht het feit dat hij/zij een beperking heeft. Dat is wat de ouder het kind graag mee wil geven, maar wat vaak moeilijk stand gehouden kan worden omdat de omgeving op zich al zoveel nadruk op de beperking legt.

 

Vragen van kind tot ouder over de eigen beperking

Wanneer het kind uit zichzelf vragen heeft over zijn/haar beperking (bijvoorbeeld ‘hoe heb ik het gekregen’, ‘gaat het ooit over’, ‘wordt het nog erger’) en de mogelijkheden in de toekomst (bijvoorbeeld ‘kan ik zelfstandig wonen later’, ‘kan ik kinderen krijgen’), is het het beste wanneer de ouders wachten met beantwoorden totdat zij een specifiek (kloppend) antwoord kunnen geven, in plaats van dat zij een algemener antwoord geven uit boeken of andermans ervaringen. Een kind is immers het meest gebaat bij een antwoord waaraan hij/zij echt iets heeft, een antwoord dat echt betrekking heeft op zijn/haar individuele situatie en mogelijkheden. Soms blijkt namelijk een te vroeg en daarmee te algemeen antwoord niet overeen te komen met het verloop van het kind zijn/haar leven. Een kind kan bijvoorbeeld boven verwachting goed zelfstandig blijken te kunnen leven, ondanks de beperkingen die hij/zij ervaart. Wanneer dit kind in zijn jeugd te horen zou krijgen dat het waarschijnlijk niet zelfstandig zal kunnen gaan wonen, dan kan de motivatie die nodig is om hogere niveaus te bereiken de kop in worden gedrukt. Het kind ontwikkelt zich in dat geval hoogstwaarschijnlijk niet optimaal als gevolg van een te vroeg (en algemeen) gegeven antwoord. Wachten totdat een duidelijk beeld kan worden geschetst van de mogelijkheden en beperkingen van een kind, ten aanzien van een te geven antwoord op een vraag, is dan ook zeer aan te bevelen. Antwoorden die een ouder wél kan geven wanneer een vraag nog prematuur is, zijn antwoorden die te maken hebben met deelvaardigheden die bijdragen aan de beantwoording van de grote vraag. Bijvoorbeeld: ‘Mamma, kan ik later wel zelfstandig wonen net als jullie?’, kan beantwoord worden met: ‘Als je later zelfstandig wilt kunnen wonen dan zijn er veel dingen die je nu alvast kan oefenen, zoals de was doen, eten maken, etc.’. Hiermee geef je het kind geen voorbarige antwoorden waardoor het zich misschien gaat richten op wat de ouder zegt (kinderen geloven immers over het algemeen alles wat zijn/haar ouders zeggen), maar biedt je het inzicht in wat er nodig is om iets te bereiken. Aanvullend daaraan kan het kind vervolgens begeleidt worden bij vaardigheden die alvast voorbereiden op de kern van de vraag (in dit geval zelfstandig wonen); de interesse van het kind bestaat immers op dat moment, waarvan men kan profiteren door erop aan te sluiten met gepaste leerdoelen/-activiteiten.

Belangrijk met betrekking tot dit soort vragen vanuit het kind, is dat ouders wel eerlijk zijn. Daarnaast is het goed om belangrijke punten vóór de pubertijd te beantwoorden, omdat de pubertijd vaak een periode is waarin de communicatie tussen ouders en kinderen niet optimaal is. Hiermee wordt niet alleen bedoeld dat men vaker strubbelingen heeft, maar een kind kan ook met zijn/haar vragen ten aanzien van de problematiek in zichzelf keren en (hoewel uiterlijk niet zichtbaar) erg bezig zijn met zichzelf en zijn/haar mogelijkheden en beperkingen. Dit laatste kan emotioneel een zware last voor het kind worden wanneer niet tijdig aandacht besteedt wordt aan de vragen die opkomen.

 

Adaptatie van de ouders

Ouders van een of meer kinderen met een beperking ervaren over het algemeen meer stress dan ouders van een of meer kinderen zonder een beperking. Deze stress komt vaak niet voort uit het feit dat het kind een beperking hééft, maar meer uit de dagelijkse verantwoordelijkheden die de ouder voelt ten aanzien van de zorg voor het kind. Binnen zowel gezinnen met als zonder een of meer kinderen met een beperking komen grofweg genomen dezelfde situaties voor (denk aan een ouder die ineens ziek is, of een gepland familiebezoek, of een uitstapje naar een pretpark). Voor het gezin dat (vanwege het kind met de beperking) allerlei dagelijkse handelingen moet verrichten als onderdeel van de zorg voor dit kind – aanvúllend op de handelingen die een ouder met een kind zonder een beperking moet verrichten – leveren deze situaties extra stress op omdat er veel zaken geregeld moeten worden. Op zich moeten binnen een gezin met kinderen zonder een beperking ook een hoop zaken geregeld worden, maar daarbij kan men vaak wat flexibeler oplossingen bedenken. Doordat een kind met een beperking zulke specifieke (en zeer belangrijke) zorg en aandacht nodig heeft, kunnen ouders ook minder snel terugvallen op kennissen of (spontane) hulp van buitenaf. De marge die men heeft binnen de zorg voor een kind met een beperking is immers aanzienlijk kleiner dan bij een kind zonder een beperking.

 

De reactie van ouders op stress

De mate waarin ouders van een kind met een beperking stress ervaren, hangt niet per definitie af van de ernst van de beperking. De problemen die men tegenkomt binnen de zorg voor een kind met een ernstige beperking kunnen groot zijn, maar ouders van een kind met een lichtere beperking kunnen ook veel problemen ervaren door bijkomende factoren zoals problemen op school, sociale relaties, etc.). Wanneer het kind gedragsproblemen heeft (meer specifiek: bij sociaal aanvallend en/of verstorend gedrag) is de ervaren stress vaak nog sterker.

Factoren die bepalen in hoeverre ouders op een positieve manier met de stress kunnen omgaan zijn hun eigen psychologische stevigheid, de kwaliteit van de onderlinge relatie, en de kwaliteit van de spontane ondersteuning (bijv. het bieden van hulp of een luisterend oor bieden) door vrienden, kennissen, familie en anderen. Ouders met psychologische problemen of een slechte onderlinge relatie hebben vaak meer dan anderen moeite met het hanteren van de stress.

 

De specifieke positieve invloed van een kind met een beperking

Veel ouders van een kind met een beperking kunnen punten noemen die in positief opzicht zijn veranderd na de komst van hun kind. Hun leven veranderde bijvoorbeeld op de volgende manieren:

-         De ouders ervaren dat zijzelf meer tolerant reageren op verschillen bij andere mensen.

-         Zij zijn meer betrokken geworden bij sociale en maatschappelijke gebeurtenissen.

-         Zij vinden zichzelf betere ouders geworden.

-         Het gezin is meer hecht geworden.

-         De ouders staan meer filosofisch of spiritueel in het leven.

 

De komst van een kind met een beperking kan dus een (tijdelijk) ‘verwoestend effect’ hebben op ouders en hun onderlinge relatie wanneer de basis niet optimaal is. Daartegenover staat echter dat wanneer de ouders de hobbels die er zijn over kunnen komen, ook veel mooie dingen kunnen voortkomen uit het krijgen van een kind met een beperking.

 

De reacties van broers en zussen

Broers en zussen van een kind met een beperking kunnen dezelfde emotionele fases doormaken als ouders (shock en een gevoel van ontregeling, ontkenning, triestheid, angst en vrees, boosheid, schuldgevoel, en tot slot adaptatie). Deze gevoelens kunnen zelfs sterker zijn dan bij de ouders, omdat zij nog jong zijn en niet altijd in staat zijn om de negatieve gevoelens in perspectief te plaatsen. Daarnaast kunnen ze zich geremd voelen om hun ouders vragen te stellen over de situatie, bijvoorbeeld omdat ze bang zijn hun ouders te kwetsen of te belasten, of omdat ze denken dat hun vraag misschien een domme vraag is. Voorbeelden van vragen zijn:

-         Waarom heeft mijn zusje/broertje een beperking?

-         Waardoor komt de beperking?

-         Waarom doet hij/zij zo raar?

-         Kan mijn zusje/broertje ooit wel zelfstandig leven?

-         Waarom krijgt mijn broertje/zusje minder vaak straf dan ik?

-         Waarom krijgt mijn broertje/zusje zoveel meer aandacht dan ik?

-         Waarom moet ik altijd op mijn broertje/zusje passen?

-         Krijg ik ook een beperking als mijn broertje/zusje het ook heeft?

-         Waarom heb ik soms van die gemengde gevoelens over mijn broertje/zusje?

-         Hoe vertel ik mijn vrienden dat mijn broertje/zusje een beperking heeft?

-         Hoe moet ik reageren als mensen raar doen over mensen met een beperking?

-         Zullen de kinderen op school van mij vinden omdat ik een broertje/zusje met een beperking heb?

-         Ben ik verantwoordelijk voor mijn broertje/zusje als mijn ouders er niet meer zijn?

-         Zullen mijn kinderen ook een beperking hebben later?

 

Broers en zussen van een kind met een beperking zijn zich vaak al op jonge leeftijd bewust van ‘het anders zijn’ van hun broertje/zusje. Zij gaan zich daarom gaandeweg het ouder worden meer bezig houden met de plaats die hun zusje/broertje inneemt in de samenleving, en hoe de samenleving tegen hen en hun broertje/zusje aankijkt. Zeker in de adolescentie, wanneer de sociale angsten als afstoting door leeftijdsgenoten (bijvoorbeeld doordat ze een broertje/zusje hebben die een beperking heeft) opspeelt kan vrees een grote rol innemen. In deze periode wil vrijwel elke adolescent graag ‘bij de rest horen’ en vooral niet buiten de groep vallen omdat ze anders zijn.

 

Adaptatie van broers/zussen

Broers en zussen van een kind met een beperking lopen iets vaker dan anderen het risico op depressieve gevoelens. Daarnaast ervaren zij echter net als hun ouders positieve aspecten van het hebben van een broertje/zusje met een beperking. Ook zij ervaren regelmatig sterkere banden binnen het gezin, zijn vaak zorgzamer, geduldiger, meer sensitief ten aanzien van andere mensen, en zijn (vaak op latere leeftijd) meer betrokken bij sociale en maatschappelijke gebeurtenissen. De kwaliteit en hoeveelheid van informatie die broers/zussen van een kind met een beperking krijgen draagt in grote mate bij aan de onderlinge hechting. Voor vragen die zij stellen geldt (net als bij vragen die door het kind met de beperking zelf worden gesteld) dat die het beste zo eerlijk en realistisch mogelijk kunnen worden beantwoord. Zo wordt de situatie voor de broer/zus zo duidelijk mogelijk en kunnen zij zich bekend voelen met het leven en de ervaring van hun broertje/zusje met een beperking. Wanneer een broer/zus met veel vragen zit die niet worden gesteld of niet/onvolledig/onrealistisch worden beantwoord, zullen zij (het leven van) hun broertje/zusje ervaren als iets ‘onbekends’ en ‘anders’ dat ze niet begrijpen vanwege een gebrek aan informatie.

De leeftijd en volgorde van broers/zussen heeft invloed op de manier waarop zij elkaar ervaren. Wanneer een oudere broer/zus een jonger broertje/zusje heeft met een beperking ontstaan bijvoorbeeld relatief vaak problemen in de pubertijd. De oudere broer/zus krijgt dan namelijk vaak zorgtaken toebedeeld door de ouders, ten aanzien van hun beperkte zusje/broertje. In de pubertijd hebben pubers vaak hun handen (en hoofd) vol aan de ontwikkelingen die ze doormaken, en daarbij past vaak niet de zorg voor een broertje of zusje (met of zonder beperking).

Broers/zussen van dezelfde sekse en/of ongeveer dezelfde leeftijd (waarvan één van hen een beperking heeft) hebben vaak conflicten met elkaar. Wanneer broers en zussen ouder worden (in de volwassen leeftijd) hebben vaak de vrouwen een sterkere band met een broer/zus met een beperking. Wanneer de volwassen broers/zussen (met en zonder beperking) van hetzelfde geslacht zijn is er daarnaast ook vaak sprake van een sterke emotionele band.

 

Betrokkenheid van het gezin bij onderwijs en behandeling

Vandaag de dag wordt het gezin veelal betrokken bij de invulling van het onderwijs en de behandeling. Ouders kunnen zelf keuzes maken in de voorzieningen waarvan het kind (en daarmee het gezin) gebruik maakt, om zo alle beschikbare hulp aan te laten sluiten bij de behoeften van het gezin als geheel. Hierdoor wordt het gezin niet geheel afhankelijk gemaakt van beperkte mogelijkheden op het gebied van ondersteuning en voorzieningen; de professionals werken voor het gezin & het kind, in plaats van dat ze (zoals vroeger) de regie overnemen van de ouders. Deze verandering heeft ertoe geleid dat ouders weer de controle over het eigen leven ervaren, terwijl ze vroeger vaak het gevoel hadden dat de controle over hun leven werd overgenomen door artsen en andere professionals vanaf het moment dat hun kind met een beperking geboren werd.

Deze inclusie van het gezin in het keuze- en behandelproces kan een heel uitdagend geheel zijn. Het is immers van belang dat beide partijen (ouders en kind) zich zo optimaal mogelijk ontwikkelen. Voor betrokken professionals is het vaak balanceren tussen de vele mogelijkheden, en onderlinge communicatie is hierbij van groot belang. Ouders geven aan dat zij het waarderen wanneer een professional direct is, maar hij/zij moet de ouders niet vertellen wat ze moéten doen. Daarnaast waarderen ze het zeer wanneer de professional zich eerlijk en open opstelt, en vooral de waarheid vertelt. Het is daarbij echter belangrijk dat de professional zich daarbij hoopvol en bemoedigend opstelt, omdat de te geven informatie vaak verstrekkende (emotionele en praktische) gevolgen kan hebben. Ook wordt het zeer gewaardeerd wanneer een professional veel weet, maar dat deze ook toegeeft iets niet te weten wanneer dat het geval is. Tot slot vinden ouders het fijn wanneer een professional geen informatie achterhoudt, maar daartegenover staat dat zij niet graag overspoeld worden met informatie. Al met al een hoop belangrijke punten waar ouders en professionals mee te maken hebben, en waarbij wederzijds begrip en inleving nodig is.

Specifiek voor leerkrachten van een kind met een beperking zijn er een aantal aandachtspunten die kunnen helpen bij het tot stand brengen van een goede interactie met de ouders:

-       Blijf op de hoogte van zaken die spelen in het persoonlijke leven, om overzicht te houden over eventuele aanwezige/aankomende problemen, en houdt hiermee binnen het onderwijs rekening wanneer nodig.

-         Besteed in de interactie aandacht aan de kenmerken van het betreffende gezin, hun cultuur, en hun individuele kwaliteiten, in plaats van het gezin en het kind te stereotyperen.

-        Ruim aan het begin van het lesprogramma even tijd in om met de leerlingen te praten over zaken waar op dat moment behoefte aan is, en houd contact met ouders.

-  Bied in het contact met gezinnen de mogelijkheid tot het gebruik van verschillende communicatiekanalen (mail, telefoon, persoonlijk, thuisbezoeken etc.), zodat eventuele drempels in de communicatie worden weggenomen. Stel daarnaast vast welk personeelslid het beste contact heeft met het betreffende gezin zodat hij/zij in gevallen dat dit nodig is contact op kan nemen.

-         Houd regelmatig contact met beide huishoudens in het geval dat de ouders van een kind gescheiden wonen/gescheiden zijn. Ga er niet vanuit dat informatie die in een dergelijke situatie gegeven wordt aan één van de ouders, ook de andere ouder bereikt (en met de zelfde inhoud).

-        Wanneer de thuissituatie van een leerling weinig tot geen ondersteuning kan bieden (bijvoorbeeld in het geval van een éénoudergezin met een broertje met een intensieve-zorg behoevende beperking) bij huiswerk of thuisprojecten, houdt hiermee dan rekening in de opdrachtinhoud of in de beoordeling/uitvoering.

-  Houd regelmatige ouderavonden/-gesprekken, ook buiten schooltijd. Benader ouders in de communicatie altijd zo veel mogelijk op het eigen niveau; vermijd te moeilijk/te professioneel taalgebruik.

-         Houd binnen het onderwijs rekening met de diversiteit van alle leerlingen en hun thuissituatie.

 

Ook hier valt het weer op dat deze aandachtspunten zonder twijfel toegepast kunnen worden op alle gezinnen, ook de gezinnen zonder kinderen met een beperking. Ieder gezin is immers een ander gezin, met eigen mogelijkheden en beperkingen (of er nu een kind met een beperking deel van uitmaakt of niet).

De sociale context (gezin, buurt, school, vrienden, etc.) waarin een kind opgroeit is zeer belangrijk voor zijn/haar ontwikkeling, dat geldt ook voor kinderen met een beperking. Kinderen leren nu eenmaal door wat hun omgeving hen aanbied, van hen vraagt, en aan hen laat zien. Wanneer men de omgeving van het kind erkent en verkent, wordt een vrij betrouwbaar inzicht verkregen in de achtergrond van het kind. Deze achtergrond is vaak verklarend voor het gedrag en de ontwikkeling van het kind zelf. Door de kennis over het kind en zijn/haar ontwikkeling te combineren met kennis over zijn/haar sociale omgeving, stellen bijvoorbeeld leerkrachten en andere professionals zich in staat om een optimale bijdrage te leveren in de vorm van onderwijs, begeleiding en behandeling.

Gezinskenmerken, Gezinsinteractie, Gezinsfuncties en Gezinsverleden/-toekomst zijn belangrijke factoren binnen de beeldvorming van de achtergrond van kind en gezin.

 

Gezinskenmerken

Onder de gezinskenmerken worden de aard en ernst van de beperking bij het kind verstaan, maar ook de omvang van het gezin, en de culturele en sociaal-economische achtergrond. Daarnaast worden ook kenmerken als copingmechanismen en bijzondere kenmerken betrokken (denk hierbij aan mogelijk huiselijk geweld of depressie bij gezinsleden). Taalbarrières, financiële problemen, (beide) werkende of werkloze ouders, eenoudergezinnen zijn allen belangrijke beïnvloeders van het functioneren van een gezin.

Vooral gezinnen met één of meer kinderen met een beperking die te maken hebben met extra moeilijkheden zoals armoede of huwelijksproblemen/scheidingen ervaren meer problemen en stress dan anderen. Helaas is het een feit dat deze problemen vaker voorkomen in gezinnen met een kind met een beperking, dan in gezinnen zonder kinderen of met kinderen zonder een beperking (zie voor een mogelijke verklaring hiervoor het onderdeel ‘Adaptatie van ouders’).

De unieke gezinskarakteristieken zijn bepalend voor wat nodig is binnen een effectieve, optimale en prettige begeleiding en behandeling van het kind en gezin.

 

Gezinsinteractie

Leden van een gezin kunnen op verschillende manieren met elkaar omgaan en op elkaar reageren. Hoe meer een ouder reageert op hun kind zijn/haar lichaamstaal, gebaren, gezichtsuitdrukkingen etc., hoe beter een kind zich ontwikkelt. Het krijgt dan immers adequate feedback uit de omgeving, als reactie op iets wat het kind doet. Wanneer het kind geen respons zou krijgen, zal het gedrag zich minder waarschijnlijk herhalen omdat het geen resultaat heeft. De samenhang (cohesie) en flexibiliteit van een gezin is daarom van groot belang voor de ontwikkeling van een kind.

Cohesie: Binnen een gezin waarin de onderlinge samenhang optimaal is, zal de individu zichzelf kunnen zijn (met eigen wensen en behoeften) en kan men tegelijkertijd op ondersteuning rekenen van de andere leden van het gezin wanneer dit nodig is. Binnen gezinnen waarbij de cohesie minimaal is, wordt weinig aandacht aan elkaar besteedt; een kind kan bijvoorbeeld worden verwaarloosd. Daartegenover staat de mogelijkheid dat de cohesie te sterk is, er is aanhoudende bemoeienis tussen gezinsleden; overprotectie van een kind is hierbij veelvoorkomend. Beide laatste situaties zijn (in het bijzonder in de aanwezigheid van kinderen, met of zonder beperking) niet gewenst wanneer de ontwikkeling van de gezinsleden wordt bekeken.

Het bereiken en behouden van een optimale cohesie binnen een gezin is een continu proces. Ouders wensen hun kind over het algemeen het beste, en staan vaak startklaar om hun kind te helpen met iets dat ze misschien moeilijk vinden. Het is vaak zoeken naar een balans waarin de ouders het kind niet ongepast aan zijn/haar lot overlaten (wat door daarop volgende faal-ervaringen leidt tot een niet optimale ontwikkeling), maar het kind ook niet overmatig ondersteunen (dit leidt op zijn beurt weer tot het beperken van het zelfstandig leerproces). Dit onderwerp speelt vooral in de adolescentie een grote rol, wanneer kinderen zich zelfstandiger gaan opstellen en zich vrijmaken van (een deel van de) gezinsbanden. Specifiek voor gezinnen met een kind met een beperking geldt dat deze stap voor alle partijen groot kan zijn. Over het algemeen blijkt dat kinderen met een beperking toch enigszins beschermd worden opgevoed, en veel worden geholpen. Dit hoeft niet altijd een bewust proces te zijn, maar kan ook automatisch volgen uit de lichamelijke, geestelijke en sociale beperkingen die mogelijk aanwezig zijn. Het kind met de beperking heeft echter in de pubertijd vaak wel de drang naar de voor iedereen zo ‘normale’ onafhankelijkheid. Hier bevind zich zowel voor ouders, broers/zussen en het kind zelf een belangrijk leerproces dat de overbrugging vormt tussen het kind-zijn en zelfstandig worden. Dit proces en de behoeften/mogelijkheden die hierbij komen kijken zijn voor iedereen zeer verschillend, en kan het beste per gezin worden bekeken.

Het is overigens niet zo dat overprotectie van een kind met een beperking op jonge leeftijd per definitie slecht is voor de ontwikkeling van het kind. In bepaalde (individuele) gevallen behoedt overprotectie in de vorm van hulp bij activiteiten het kind voor een te hoog aantal faal-ervaringen. De hulp stelt deze kinderen in een vroeg leerproces in staat succesbeleving te ervaren, wat hen motiveert nieuwe dingen te leren en ervoor te gaan. Daarnaast leiden te veel faalervaringen op jonge leeftijd er vaak toe dat het kind weinig of geen controle ervaart over zijn/haar leven en de dingen die in het leven gebeuren; ‘Het maakt immers toch niet uit hoeveel moeite ik doe of hoe vaak ik het probeer, ik kan toch niks.’.

Maar zoals voor alles geldt, zowel in het positieve als in het negatieve: ‘overdaad schaadt’.

Op het moment dat een kind (met of zonder beperking) de volwassenheid bereikt, krijgt het te maken met heel veel zaken die hij/zij zelf moet leren regelen. Zij hebben hier in het begin vaak hulp bij nodig van hun ouders. Dit proces is voor ieder gezin een zoektocht naar de juiste mate van begeleiding en ondersteuning. Bij gezinnen waarbij het kind een beperking heeft, komt hier vaak nog bij dat de drempels voor hen soms nog hoger zijn. Zelfstandig wonen met een beperking vergt mogelijk aanpassingen of extra inspanningen, wat extra druk legt op het zelfstandig wordende kind. Bijvoorbeeld in de vorm van taken die een kind zonder beperking niet hoeft uit te voeren en te leren, zoals subsidies aanvragen en gebruik maken/regelen van ondersteunende diensten.

Flexibiliteit: De mate waarin gezinsleden voorspelbaar zijn in hun interactie met elkaar en anderen is van invloed op het welzijn van een kind met (en zonder) een beperking. Dit geldt specifiek voor de voorspelbaarheid van reacties in stressvolle momenten en bij onverwachte gebeurtenissen. Wanneer gezinsleden (of alleen ouders) chaotisch – dus over-flexibel – zijn in hun gedrag, creëert dat een onstabiele basis voor de onderlinge relaties en de verwachtingen die men van elkaar heeft. Het is binnen een chaotische sfeer namelijk vaak onduidelijk welke behoeften er bij welk gezinslid leven (omdat er geen structurele aandacht aan elkaar gegeven wordt) en daarnaast is het onvoorspelbaar wie er op welk moment aandacht aan een ander besteed, en wat de aandacht inhoudt. Hierdoor is er weinig overzicht over de taakverdeling tussen ouders (en kinderen), en worden taken snel vergeten of dubbel gedaan.

Wanneer men geen overzicht heeft over de behoeften van de verschillende gezinsleden, omdat men ongestructureerd leeft is de kans groot dat er niet in behoeften wordt voorzien en mogelijkheden onbenut blijven. Dit effect wordt vergroot wanneer een kind met een beperking deel van het gezin uitmaakt, wiens behoeften en mogelijkheden nauwgezet moeten worden gevolgd om hen zich als individu zo optimaal mogelijk te kunnen laten ontwikkelen.

Aan de andere kant van het verhaal bestaan er ook gezinnen die juist helemaal niet flexibel zijn. Binnen deze gezinnen kan de komst van een kind met een beperking zeer ‘verstorend’ werken binnen de routine die het gezin gewend was. Deze gezinnen staan dus vaak voor de taak om zich wat meer flexibel op te stellen, omdat de zorg en opvoeding vaak meer tijd kost in vergelijking met een kind zonder beperking. Wanneer de moeder deze taak bijvoorbeeld grotendeels op zich neemt, kan het nodig zijn dat de vader meer betrokken raakt bij het huishouden. Dit kan voor sommige gezinnen een grote stap zijn en voor grote onderlinge spanningen zorgen; met name wanneer de onderlinge communicatie niet optimaal is. Het is dan ook belangrijk deze situatie te herkennen en wanneer nodig begeleiding/ondersteuning te zoeken om te voorkomen dat dingen boven het hoofd groeien. Begeleiding of ondersteuning kan tijdelijk zijn, maar zeer effectief zijn omdat het gezin meer tijd heeft om aan de nieuwe situatie te wennen.

 

Gezinsfuncties

De gezinsfuncties betreffen alle taken en bezigheden die een gezin heeft om te voorzien in de vele aanwezige behoeften (denk hierbij aan behoeften op het gebied van dagelijkse zorg, sociale contacten, medische aspecten, opleiding, en financiën). Binnen een gezin met een kind met een beperking wordt veel tijd gevraagd door bezigheden die direct betrekking hebben op de aanwezigheid van de beperking bij het kind (denk aan ziekenhuisbezoeken, therapieën, extra onderwijs, extra tijd voor persoonlijke verzorging, extra begeleiding bij huiswerk etc.). Het kan daarom voorkomen dat ouders een van de vele aspecten van hun eigen leven en dat van hun kind(eren) laten schieten om de overige bezigheden toch nog te kunnen voltooien. Dit kan er bijvoorbeeld toe leiden dat ouders hun sociale (ontspannende) contacten ‘verwaarlozen’, omdat er gewoonweg geen tijd meer voor is. Ook de aandacht aan ‘de andere’ broertjes en zusjes kan verminderen, of (ongeziene) behoeften/mogelijkheden van het kind met de beperking worden niet of maar gedeeltelijk vervuld. Hierbij is niet altijd sprake van een bewuste keus van ouders; vaak verloopt dit proces ongemerkt, totdat een punt bereikt wordt waarop iets gebeurt of iets wordt opgemerkt door derden. Het is dan ook belangrijk om niet zomaar iets te verwachten van een gezin met een kind met een beperking, maar eerst naar hun eigen wensen te informeren (bijvoorbeeld wanneer overwogen wordt de ouders dichter bij het onderwijs te betrekken).

 

Gezinsverleden/-toekomst

Het hebben van een kind met een beperking heeft een invloed op het gezin die met het verstrijken van de tijd verandert. Voor elk kind geldt dat de transities in het leven (de overgangen tussen de voorschoolse leeftijd, de schoolse leeftijd, de middelbare schoolleeftijd en de volwassenheid) vaak stressvol zijn voor het gezin. Bij deze overgangen is het belangrijk dat de ouders geloven in de competentie van het kind, om zo de stress te reduceren en het kind vertrouwen te geven. Wanneer er sprake is van een (bijkomende) verstandelijke beperking, kan het voogdijschap ook meespelen. Het voogdijschap kan worden aangevraagd over een meerderjarig kind die niet in staat wordt geacht zelfstandige keuzes te maken zonder zichzelf in (bijvoorbeeld emotioneel/fysiek/financiëel) gevaar te brengen. Deze voogdijschap kan worden toegewezen in verschillende niveaus, afhankelijk van de mogelijkheden en beperkingen van de betrokken meerderjarige.

Algemene vragen die tijdens de verschillende transities naar boven kunnen komen hebben vaak betrekking op de volgende punten:

-         Maak ik als ouder geen levensbepalende keuze voor mijn kind (bijvoorbeeld wanneer een basisschool gekozen moet worden)?

-         Doe ik wel genoeg om mijn kind alle mogelijkheden te laten benutten?

-         Kan ik mijn kind wel de beste hulpmiddelen geven, of beperkt mijn financiële situatie mijn kind in zijn/haar ontwikkeling?

-         Welke gevolgen heeft deze verandering voor mijn eigen (gezins-) leven? Kan ik alles wel weer een nieuw plaatsje geven binnen het drukke programma?

-         Geven de leerkrachten (etc.) wel alles om alle mogelijkheden van mijn kind te benutten, of moet ik er dicht op gaan zitten om er zeker van te zijn?

 

Elke fase brengt nieuwe dingen, die vooraf vaak onduidelijk en onbekend zijn. Dit (en de hierboven genoemde punten) geldt voor iedere ouder, met of zonder een kind met een beperking. Het verschil bij een kind met een beperking, is dat sneller een groot hiaat ontstaat tussen de initiële mogelijkheden en de mogelijkheden die ook werkelijk worden benut. Zo’n hiaat kan veel invloed hebben op het (latere) leven van het kind, wat vaak niet of moeilijk kan worden ingehaald.

Specifieke stress wordt ontwikkeld op het moment dat professionals (leerkrachten, therapeuten, artsen, en overige behandelaars) worden vervangen door anderen. Bij ouders van een kind met een beperking levert dat vaak veel stress/onzekerheid op omdat ze bekend waren met de kwaliteiten en inzet van de ‘oude’ professional. De (soms frequente) wisselingen kunnen niet alleen vrees bij ouders oproepen, maar ook het betrokken kind moet (steeds) opnieuw wennen aan de nieuwe mensen om hem/haar heen. Daarnaast moet vaak opnieuw begonnen worden met het overdragen van de (gezins-/kind)situatie, en moeten doelen en wensen opnieuw worden onderbouwd en afgestemd. Al met al een potentiële onduidelijke en ongewenste, stress veroorzakende situatie voor alle betrokkenen.

 

Sociale ondersteuning voor ouders

Steun uit de sociale omgeving van het gezin kan van grote waarde zijn voor ouders van een kind met een beperking. Deze steun kan bestaan uit emotionele, informatieve of materiële hulp en is informeel van aard (vaak in tegenstelling tot de hulp uit het professionele werkveld). Buren, familie, vrienden, kennissen en anderen zijn vaak waardevolle bronnen voor sociale ondersteuning, maar ook het internet kan een bron van informatie en ondersteuning zijn.

 

Internet

Het internet is tegenwoordig een enorme bron van informatie voor ouders van een kind met een beperking. Er zijn erg veel (onderwerpspecifieke) websites te vinden die informatie geven over de verschillende beperkingen, maar er zijn ook veel sites te vinden van andere ouders met een kind met een beperking. Ouders hebben vaak veel steun aan deze pagina’s omdat er altijd wel overeenkomsten gevonden kunnen worden en dit hen laat zien dat zij niet alleen zijn. Vaak is contact met de ouders die de site over hun kind hebben gemaakt mogelijk, waardoor ervaringen en tips kunnen worden uitgewisseld. Daarnaast kan het contact ook bijdragen aan de identificatiebehoefte van het kind wanneer het kind zelf actief wordt op het internet, en ‘lotgenoten’ vind om mee te communiceren.

Er zijn op het internet tevens veel nieuwsgroepen, nieuwsbrieven en Blogs te vinden waarin informatie wordt bijgehouden over specifieke beperkingen of andere kanten van het opvoeden van een kind met een beperking. Bij een deel van deze sites zijn professionals (zoals artsen of padagogen) betrokken waardoor de betrouwbaarheid van de informatie over het algemeen gewaarborgd is. Uiteraard is het aan de ouders die gebruik maken van het internet om zelf de informatie nog op waarde te schatten (niet alle informatie op het internet is immers even correct), en te vertalen naar de eigen situatie. Alle gezinnen en kinderen (met of zonder beperking) zijn immers uniek en niet te generaliseren naar informatie die door anderen op het internet gezet is. Hoewel de behoefte aan informatie vaak groot is – zeker wanneer het kind een zeldzame (vorm van een) aandoening heeft – is het belangrijk om niet vast te grijpen aan het beetje informatie dat gevonden wordt. In deze gevallen is het raadzaam om de informatie voor te leggen aan een professional op het betreffende vlak. Hij of zij kan dan proberen de informatie te verifiëren, wat daarbij mogelijk nog leidt tot vergroting van de kennis over het onderwerp (zowel bij het betrokken gezin als bij de professional, en andere gezinnen in de toekomst).

 

Communicatie tussen ouders en professionals

Voor een succesvolle samenwerking van ouders, kind en professional (om een optimale ontwikkeling van het kind te bewerkstelligen) is heldere, effectieve en prettige onderlinge communicatie essentieel. Wanneer beide partijen immers op de hoogte zijn van elkaars verwachtingen, mogelijkheden en beschikbare middelen is het duidelijk wat er van elke partij gevraagd kan worden. Ouders van een kind met een beperking hebben bijvoorbeeld vaak te maken met stressgevoelens en racen vaak heen en weer tussen alle verschillende taken die zij in hun algemeen dagelijks leven te doen hebben. Daartegenover staan vaak gedreven professionals die allerlei mogelijkheden zien om de ontwikkeling van het kind te bevorderen. Deze twee situaties willen elkaar nog wel eens in de weg zitten, omdat de interventie die de professional voorstelt vaak ook iets van de ouders vraagt; die meestal welwillend zijn, maar vaak extra stress ervaren door vaak structureel tijdgebrek en nieuwe keuzes waar ze voor geplaatst worden. Veranderingen (toevoegingen) in een overvol programma zijn immers niet gemakkelijk te maken, zeker niet wanneer de ouders meer kinderen hebben en ook nog behoefte hebben aan een moment van ontspanning.

Voor een optimale communicatie is het voor professionals van belang om (ondanks de schat aan informatie die zijzelf al uit ervaring en opleiding bezitten) open te staan voor informatie die de ouders over het kind en de gezinssituatie bezitten. Zij brengen immers de meeste tijd met het kind door.

Daarnaast is het belangrijk om ook als professional zijnde geregeld informatie te geven aan ouders, bijvoorbeeld over de voortgang van de behandeling of het leren op school maar ook het geven van een inhoudelijke reactie op een vraag of opmerking die ouders geuit hebben. Ouders weten daardoor waar hun kind staat in zijn/haar ontwikkeling, en ervaren een inhoudelijke dialoog (zij voelen zich gehoord). Daarbij maakt regelmatige onderlinge communicatie het leven van het kind buitenshuis (bijvoorbeeld binnen de school of tijdens therapiesessies) transparant voor ouders; ze hebben dan niet het gevoel geen grip te hebben op dat – zo belangrijke – deel van hun kind zijn/haar het leven.

Specifiek met betrekking tot school is het belangrijk dat leerkrachten niet alleen overgaan tot communicatie met de ouders wanneer het kind niet mee kan komen of gedragsproblemen laat zien. Ouders hebben ook behoefte aan communicatie met betrekking tot de dingen die goed gaan; zij krijgen anders een verkeerd beeld van hun kind op school (met gevolgen voor hun omgang met het kind) of gaan de school/leerkracht op een negatieve manier ervaren. Het prettigste is wanneer ouders regelmatig (bijvoorbeeld via een maandelijks/wekelijks contact of een nieuwsbrief) op de hoogte gehouden worden van wat er speelt binnen de school en specifiek met betrekking tot hun kind.

Een andere mogelijkheid tot structurele communicatie is het bijhouden van een persoonlijk schrift, dat steeds met het kind mee rouleert tussen thuis, school en therapieën. In dit schrift kunnen de betrokken professionals en ouders zaken vermelden die voor elkaar van belang zijn (bijvoorbeeld vragen of prestaties op school, maar ook bijzondere omstandigheden die invloed kunnen hebben op het gedrag van het kind, zoals een ziekenhuisbezoek of een feest). Doordat alle betrokken professionals zicht hebben op wat de anderen doen, kan de begeleiding/behandeling optimaal op elkaar worden afgestemd. De ouders kunnen daarbij feedback geven wanneer het programma te zwaar blijkt te zijn, of juist intensiever zou kunnen (afgaande op het gedrag dat het kind thuis laat zien) maar ook feedback op de (soms spontane) progressie die het kind thuis maakt. De professionals kunnen hier vervolgens op inspelen. De vaak informele toon van de aantekeningen dragen bij aan een prettige communicatie tussen alle betrokken partijen, en zijn daarnaast een prettig naslagwerk voor de ouders en andere betrokkenen omdat de belangrijke hoogtepunten (en dieptepunten) van het leven van hun kind kort en duidelijk worden verzameld.

 

Primair geraadpleegde bron: Hallahan, D. P., Kauffman, J. M., & Pullen, P. C. (2009). Exceptional learners: Introduction to special education (11th ed.). Boston: Pearson Higher Education.


Leave a Reply